En DEBRA Piel de Mariposa nos esforzamos cada a día por mejorar vuestra atención y por defender vuestros derechos… La enfermería a domicilio es uno de ellos; por eso alzamos la voz para reclamar este servicio para la familia de Carla y Noa y para Juan Antonio López, a los que las Administraciones Públicas les están […]

En DEBRA Piel de Mariposa, somos conscientes de que vosotras, las familias, debéis afrontar múltiples retos diarios derivados de la enfermedad. Unos momentos, en los que los sentimientos de desconcierto, incertidumbre o soledad resultan comunes… Desde la Asociación siempre estamos del otro lado, acompañándoos de forma telemática pero, en ocasiones, por distintos motivos, necesitáis de […]

Al equipo de atención familiar, ni siquiera una pandemia ha conseguido pararlo… Siempre está del otro lado, atendiendo a todas las familias de forma telemática. Pero hay casos concretos que requieren de una intervención directa de forma urgente. Por eso, ante un nuevo nacimiento de un bebé con Piel de Mariposa, ante una intervención quirúrgica, […]

En DEBRA Piel de Mariposa, somos conscientes de la carga de trabajo y el desgaste tanto físico como emocional que supone para vosotras, las familias, realizar las curas… En los casos de mayor afectación, hemos detectado que se puede crear una situación de total dependencia entre el cuidador y la persona con EB, desencadenando situaciones […]