Últimas noticias

  • DEBRA EN RUTA: La atención llega sobre ruedas

    Al equipo de atención familiar, ni siquiera una pandemia ha conseguido pararlo… Siempre está del otro lado, atendiendo a todas las familias de forma telemática. Pero hay casos concretos que requieren de una intervención directa de forma urgente. Por eso, ante un nuevo nacimiento de un bebé con Piel de Mariposa, ante una intervención quirúrgica, […]

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  • Enfermería a domicilio

    En DEBRA Piel de Mariposa, somos conscientes de la carga de trabajo y el desgaste tanto físico como emocional que supone para vosotras, las familias, realizar las curas… En los casos de mayor afectación, hemos detectado que se puede crear una situación de total dependencia entre el cuidador y la persona con EB, desencadenando situaciones […]

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  • Administraciones Sanitarias niegan la enfermería a domicilio a dos gemelas de seis años con Piel de Mariposa

    Carla y Noa padecen una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Deben someterse a curas diarias de hasta cuatro horas, para desinfectar y vendar las heridas y ampollas que recorren todo su cuerpo.  El Centro de Salud Santa Mónica de Rivas-Vaciamadrid y la Gerencia […]

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  • PROYECTO ESTAR BIEN: Del otro lado… pero muy cerca de ti

    “¿Qué tengo que hacer para solicitar el Certificado de Discapacidad? ¿Qué materiales son los más recomendables para llevar a cabo las curas? ¿Qué cambios debo adoptar en mi día a día para asumir y afrontar la enfermedad de mi hijo/a? ¿Cuáles son mis derechos como paciente? ¿Se ha producido algún avance científico en la investigación […]

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