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EN PRIMERA PERSONA. Proyecto Escolarización
Seguir leyendoEn un principio, para Mari Paz, la mamá de Laura, todo eran dudas, incertidumbres y barreras, a la hora de llevar a su peque al colegio. Tenía miedo de posibles atragantamientos en el comedor, o de las caídas en el patio, que le podían causar heridas aún más graves, en su ya de por sí […]
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Programa Respiro Familiar
Seguir leyendoEl Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2021 en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud de admisión disponible en la página web […]
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
Seguir leyendoActualmente, está siendo asumido por esta ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Pide, además, una mayor inversión en investigación, y apela al «compromiso personal, empresarial y social como motor solidario». […]
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Proyecto Escolarización en Piel de Mariposa: cómo hacer el camino al cole mucho más fácil
Seguir leyendoLa incorporación al ámbito escolar de un/a menor es un momento crucial para toda familia y para el propio niño o niña que se escolariza: hay nuevas rutinas que implementar, se experimentan nuevas emociones, e incluso puede resultar complicado en un principio separarse del peque…. En las familias con Piel de Mariposa, además, hay que […]
