- En base a la buena experiencia con anteriores colaboraciones, reforzamos este compromiso para hacer realidad los sueños de decenas de niños y niñas que padecen la enfermedad.
- La Piel de Mariposa afecta a 500 personas en España. Las personas que la padecen, deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, para evitar roces, ya que cualquier golpe les provoca heridas muy dolorosas.
Arrancamos el curso firmando un acuerdo con la Fundación Pequeño Deseo, que refuerza la colaboración que veníamos realizando desde hace años: hacer realidad los deseos de niños y niñas que sufren esta enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas que la padecen.
Con este acuerdo, pactamos establecer, a partir de ahora, una dinámica de trabajo firme y continuada, dando continuidad a la buena experiencia que hemos tenido realizando anteriormente deseos a niños y niñas con Piel de Mariposa. Tal es el caso del pequeño Leo, que pudo conocer a Iron Man y Spiderman y todavía lo recuerda. Desde DEBRA, podremos ir derivando a Pequeño Deseo casos de peques de entre 4 y 18 años con Piel de Mariposa, que estén pasando por un momento anímicamente delicado, y que necesiten de un refuerzo y apoyo psicológico.
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa viene causada por una carencia de proteínas que hacen que la piel no sea resistente a golpes ni roces, por lo que las personas que la padecen tienen que vendar su cuerpo casi de forma diaria para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.
“Nos sentimos inmensamente felices, ya que con la ayuda que nos prestan desde la Fundación Pequeño Deseo, nuestros peques pueden cumplir alguno de sus sueños, lo que supone un gran apoyo emocional, tanto para ellos como para su familia”, ha querido resaltar Ana María Ponce, nuestra responsable de Comunicación.
Las enfermedades raras son llamadas así porque afectan, según cifras de la Unión Europea, a cinco o menos de cada 10.000 personas. En conjunto suponen entre unos tres millones de personas en España y alrededor de 30 en Europa. Muchas de ellas, como la Piel de Mariposa, comienzan en la infancia, son de origen genético, altamente incapacitantes y poseen una alta tasa de mortalidad prematura. En total hay más de 7.000 tipos de enfermedades raras en el mundo.
“Queremos proporcionar ese combustible necesario para que los niños puedan continuar en su rutina del día a día con una ilusión. Cumplir un sueño les dará las fuerzas suficientes para continuar en su lucha. Pero, además, también supone un refuerzo muy positivo a su entorno más cercano, sus padres y madres. Ver feliz a su hijo o a su hija, les da impulso para seguir tirando del carro. Desde la Fundación, apoyamos a muchos tipos de pacientes, la mayoría oncológicos, pero tenemos un gran número con cardiopatías severas y enfermedades raras y crónicas como esta, que hoy nos ocupa y que necesita tanto refuerzo”, señala Cristina Pozo, directora de proyecto de la Fundación Pequeño Deseo.
Sobre la Fundación Pequeño Deseo
La Fundación Pequeño Deseo trabaja desde el año 2000 para hacer realidad los deseos de niños y niñas con enfermedades graves y crónicas, con el fin de apoyarles anímicamente y hacer más llevadera su enfermedad. Está demostrado científicamente que el cumplimiento de un deseo genera en el niño emociones positivas que tienen un efecto enorme en su bienestar y en su entorno más próximo. En todos estos años ya hemos cumplido más de 6.000 deseos.