Unimos fuerzas con los Centros de Referencia en Piel de Mariposa

 

El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Nacional y Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB). Este encuentro supone un avance importantísimo en el conocimiento y formación de profesionales del Sistema Nacional de Salud en esta materia, ya que al acto también asistieron representantes del Hospital San Joan de Déu, el otro Centro de Referencia en EB y profesionales que están atendiendo a pacientes en distintos puntos de España.

Las Jornadas fueron inauguradas por el Dr. Raúl de Lucas, Jefe del Servicio de Dermatología Infantil del Hospital Universitario de La Paz, por la Dra. Esther Rey Cuevas, Directora de enfermería del Hospital Universitario de La Paz, por Pedro Herranz Pinto, Jefe de Servicio de Dermatología de La Paz, por M. Carmen Hernández Gancedo, Subdirectora Médica del Hospital Universitario de La Paz y por Evanina Morcillo Makow, Directora de DEBRA Piel de Mariposa.

La jornada transcurrió entre las ponencias de profesionales sociosanitarios expertos sobre manejo, atención quirúrgica, recuperación postoperatoria, atención social y psicológica de los dos Centros de Referencia de la enfermedad, el Hospital Universitario de La Paz y el Hospital San Joan de Déu. Esto ha supuesto todo un esfuerzo por compartir conocimiento, experiencia y unificar la atención, tan esencial en una enfermedad rara.

Además, Celia, paciente del Hospital Universitario de la Paz y miembro de nuestra ONG, compartió con el público su experiencia durante sus últimos ingresos.

Con todas las ponencias y casos prácticos presentados, se llegó a dos conclusiones principales: la colaboración y cooperación entre los actuales Centros de Referencia es clave para mejorar la asistencia de las personas que viven con Piel de Mariposa, así como el abordaje holístico de una enfermedad que requiere la atención de especialistas de al menos 20 disciplinas sanitarias y sociales.

Actualmente, el Hospital Universitario de La Paz está llevando a cabo la fase con pacientes de un estudio de investigación para la enfermedad con células madre mesenquimales. Se trata de un estudio de seguridad y eficacia preliminar de la infusión de células madre mesenquimales haploidénticas derivadas de médula ósea para el tratamiento de la Epidermolisis bullosa distrófica recesiva. El Hospital Universitario La Paz, el CIEMAT, la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) y el IIS-FJD junto con el CIBERER comenzaron en 2017 este ensayo que cofinanciamos desde DEBRA.

Desde DEBRA, también seguimos realizando un gran trabajo de apoyo a las familias afectadas con nuestro equipo experto de atención sociosanitaria, así como una labor de sensibilización con campañas como #YoVendoMiCuerpo y #ElCasodeLosIntocables, y de financiación de investigación en busca de una cura o tratamientos que alivien los síntomas.

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