Enmarcado en el proyecto “DEBRA en Casa”, del 27 de febrero al 1 de marzo, dos de nuestras enfermeras, la trabajadora social y la psicóloga viajaron al norte de España para visitar a Ana y Carmen (nombres ficticios para preservar intimidad), hermanas con Piel de Mariposa. Nuestras compañeras ayudaron a las socias y a su entorno a tratar la afección con la que estaban teniendo complicaciones por la aparición de otra enfermedad relacionada con la piel.

La Piel de Mariposa viene de la mano de complicaciones que afectan no solo a aquellos que la padecen sino también a sus familiares. La familia de Ana y Carmen nos contactó por la complicada situación a la que estaban haciendo frente, ya que las hermanas habían contraído escabiosis, comúnmente conocida como sarna. El desconocimiento de las hermanas sobre la enfermedad, su mejorable manejo y las dificultades para conseguir su derivación al Hospital de La Paz, en Madrid, impulsó a nuestro equipo a desplazarse hasta su hogar durante tres días.

Cuando la Piel de Mariposa convive con otra enfermedad que también afecta a la piel, como en el caso de la sarna, los cuidados de ambas enfermedades tienen que ser compatibles. Las enfermeras se encargaron de ofrecer, tanto a nuestras socias como a los profesionales que les tratan, un tratamiento adaptado y a la vez adecuado para la Piel de Mariposa, mostrándoles nuevos productos y explicándoles cómo podrían mejorar la cura que se realizaban hasta ese momento.

“Acudimos al Centro de Salud, donde hablamos con el médico de cabecera y el enfermero encargados del caso. Pudimos profundizar en el procedimiento de cura y en el tratamiento urgente de la otra enfermedad para evitar complicaciones. La implicación de todos los agentes de salud de la comunidad es esencial en el abordaje de las enfermedades crónicas”, comentan Miriam y María, enfermeras de la Asociación que también se reunieron con el equipo de dermatología que atiende a las socias.

En visitas como esta, también dedicamos tiempo a conocer más de cerca el entorno de nuestros socios y generar una buena relación de trabajo “es de vital importancia generar empatía y confianza con los profesionales por parte de los pacientes y viceversa”, afirma Aira, trabajadora social de la Asociación. Gracias a este viaje se pudieron crear mayores y mejores sinergias entre nuestras enfermeras y las enfermeras del Sistema Nacional de Salud.

Ambas socias aprendieron de la mano de nuestras enfermeras cómo mejorar sus curas: “Estamos muy agradecidas. Lo que no han sabido hacer conmigo en toda mi vida, lo han hecho las chicas de la Asociación en dos días. Me han enseñado nuevas curas que me van mucho mejor”, afirma la mayor de las hermanas.

A veces, es complicado para las familias conocer todos los aspectos y detalles de la Piel de Mariposa por tratarse de una enfermedad rara, les falta cierta información. Por eso, Nora, psicóloga de la Asociación, se encargó de clarificar todas las dudas que hasta el momento nadie les había despejado como el origen genético.

El proyecto “DEBRA en Casa” nació con este espíritu de asistir a las familias en sus hogares para hacer de su residencia el lugar más cómodo e idóneo en el que vivir con ayuda de todos los miembros de su entorno. Gracias a los fondos recaudados se pueden seguir llevando a cabo proyectos tan vitales como este.