Queda mucho camino por recorrer, ayúdanos a conseguirlo

El actor Antonio Velázquez y la campeona mundial de Muay Thai, Yohanna Alonso, embajadores de la Piel de Mariposa a 1200 metros

Uno de los referentes del cine español, el actor Antonio Velázquez, y la actual campeona mundial de Muay Thai, Yohanna Alonso, han ascendido los 1200 metros de la montaña de La Concha, en Marbella, donde se encuentra el Banco Solidario Piel de Mariposa. Este gesto solidario, al que se han unido decenas de personas, tiene como objetivo

Leer más
blank

Una nueva terapia consigue corregir el 80% de las células afectadas

En España, el 50% de las personas con Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa (EB), de tipo distrófica recesiva, comparten la misma alteración genética en una zona muy concreta del gen del colágeno. Esta mutación genética tiene como consecuencia que la proteína del colágeno 7 se produzca de forma incorrecta,

Leer más
blank

Las familias de la Asociación encabezan importantes reivindicaciones

En las últimas semanas, varias de nuestras valientes familias con Piel de Mariposa han encabezado reivindicaciones sobre las necesidades que hasta el momento el Sistema Nacional de Salud no cubre. Desde Andalucía hasta Cataluña, hemos estado presentes en foros clave para el entendimiento y actuación de las autoridades. Gracias a

Leer más
blank

Apoyando a personas con Piel de Mariposa en Vietnam y Cuba

Nuestra Asociación en España fue fundadora de la actual red internacional de DEBRA. En los países donde aún no existe un DEBRA, como ocurre en Cuba o Vietnam, contamos con un grupo de apoyo llamado “DEBRA Sin Fronteras”, con el que vamos más allá de nuestros límites geográficos para apoyar a las familias. Visita a Vietnam La

Leer más
blank

El voluntariado recauda 7.400€ en FNAC por la Piel de Mariposa

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA recauda 7.400€ envolviendo regalos en la tienda FNAC del parque comercial La Cañada de Marbella, gracias a la campaña de Navidad y a sus personas voluntarias. Durante los últimos 5 años, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA y FNAC se han unido para impregnar de solidaridad

Leer más
blank

Asistimos al XII Congreso GNEAUPP

En noviembre, nuestra enfermera Nati y nuestro socio con Piel de Mariposa, José Luis, asistieron al XII Congreso Nacional sobre Úlceras por Presión y Heridas Crónicas, en Valencia.  Este foro está formado principalmente por profesionales de enfermería que comparten conocimientos sobre el tratamiento de heridas crónicas, cómo curarlas y qué

Leer más