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El verano, Marbella y la solidaridad consiguen recaudar 23.162€ por la Piel de Mariposa
Quince años después del primer Torneo de Golf y Gala Solidarios Piel de Mariposa, Marbella se vistió de gala de nuevo por la dura y desconocida enfermedad. Los pasados…
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Los afectados de Piel de Mariposa cuentan por primera vez con centros de referencia en España
El Hospital Universitario La Paz en Madrid y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic Barcelona, son los dos primeros Centros de Referencia que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales…
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Acudimos al Congreso Internacional DEBRA 2018
Los pasados días 7, 8 y 9 de septiembre las montañas de los Alpes Suizos acogieron el Congreso Internacional DEBRA 2018. Todos los DEBRAS del mundo se reunieron para…
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“He aprendido a ser positiva, a aceptar la enfermedad como una parte de mí pero sin dejarle controlar mi vida”
Lena es austríaca, tiene 25 años y Piel de Mariposa. Durante el último año ha estado en la Asociación ayudando a recaudar fondos, inspirando a muchas personas y dándonos…
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