Boletín de noticias Familias 15/04/2019
ÍNDICE
1. Ayuda para familias a través de la iniciativa de SEUR: “Tapones para una nueva vida”
2. Por favor, participa en dos importantes encuestas
3. Taller sobre Diagnóstico Genético Preimplantacional
4. Novedoso espacio en la web Piel de Mariposa
5. ¡Haznos preguntas!
1. Ayuda para familias a través de la iniciativa de SEUR: “Tapones para una nueva vida”
Como Asociación estamos colaborando con la Fundación de SEUR en la iniciativa “Tapones para una nueva vida”, que consiste en dar apoyo a las familias para los tratamientos no contemplados por la Seguridad Social. Para poder ampliar información sobre los requerimientos, presentar tu candidatura, resolver dudas, etc. visita la web de la Fundación SEUR: http://www.fundacionseur.org/tapones-para-una-nueva-vida-2/
Además, si necesitas ayuda contacta con nosotros en social@debra.es o llama al 952 816 434.
2. Por favor, participa en dos importantes encuestas
Queremos presentarte dos encuestas organizadas por EURORDIS y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes que nos encantaría que rellenaras para conocer mejor los diferentes aspectos de la EB y, con los resultados, construir un mañana más esperanzador para todas las familias. ¡Tu participación es muy importante!
1) Encuesta sobre la experiencia de personas con enfermedades raras y con sus tratamientos. La puede rellenar cualquier persona con una enfermedad rara, su familia y sus cuidadores.
Tus respuestas contribuirán a dar información actualizada sobre las necesidades no cubiertas relacionadas con los tratamientos de enfermedades raras.
Accede a la encuesta en este enlace.
2) La Plataforma de Organizaciones de Pacientes también ha puesto en marcha otro estudio sobre “enfermedad crónica y discapacidad” con el que quieren analizar cómo impacta una patología crónica en el ámbito social y laboral. Esta encuesta es muy importante para desarrollar normativas, tratamientos y adaptaciones que mejoren la vida de todas las personas con EB.
Por ello, te invitamos a participar en este enlace.
Anímate, tardarás menos de 10 minutos en rellenarlas. ¡Cuantas más personas respondan y compartan sus experiencias, más poder tendrá nuestra voz!
3. Taller sobre Diagnóstico Genético Preimplantacional, Madrid
Día: Lunes 22 de abril
Lugar: Aula Severo Ochoa del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid.
Hora: 16:00 a 17:30
La Fundación Jiménez Díaz organiza un taller sobre Diagnóstico Genético Preimplantacional para pacientes y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras.
Puedes consultar el programa y la ficha de inscripción en este email adjunto.
Para participar deberás enviar la ficha de inscripción al correo jornadasIIS-FJD@fjd.es
4. Novedoso espacio en la web Piel de Mariposa
Sabemos sois grandes artistas. En muchas ocasiones nos han llegado increíbles poemas, dibujos y canciones que nos encantaría que pudierais compartir con el resto de familias y mostrarle así al mundo entero vuestro gran talento. Esta es la razón por la que vamos a crear un espacio en nuestra web donde poder publicar, mostrar y disfrutar de todas vuestras creaciones: dibujos, relatos, esculturas, música… ¡todo lo que vuestro talento haya creado será bienvenido!
Puedes enviar tus creaciones a info@debra.es.
5. ¡Haznos preguntas!
Te animamos a que nos envíes preguntas de cualquier índole sobre EB, la Asociación, el equipo, los proyectos etc. Además, aquellas que puedan beneficiar a todas las familias, razón por la que se creó la Asociación, las publicaremos en el siguiente número de la revista Estar Bien.
Todo el conocimiento que compartimos nos enriquece y nos permite seguir avanzando.
Compartir es nuestra razón de ser
¡Un abrazo grande!