PROYECTO ESTAR BIEN: Del otro lado… pero muy cerca de ti

“¿Qué tengo que hacer para solicitar el Certificado de Discapacidad? ¿Qué materiales son los más recomendables para llevar a cabo las curas? ¿Qué cambios debo adoptar en mi día a día para asumir y afrontar la enfermedad de mi hijo/a? ¿Cuáles son mis derechos como paciente? ¿Se ha producido algún avance científico en la investigación […]

Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

­El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea se creó la Carta de los Derechos de los Pacientes donde se reflejan los 14 derechos de los que deberían poder disfrutar los pacientes de […]

Unimos fuerzas con los Centros de Referencia en Piel de Mariposa

  El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Nacional y Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB). Este encuentro supone un avance importantísimo en el conocimiento y formación de profesionales del Sistema Nacional de Salud en esta materia, ya que al acto también asistieron representantes del […]

¡Tenemos muchos logros que celebrar!

¡Gracias a tu confianza, cumplimos un año más acompañando a nuestras familias Piel de Mariposa! Durante estos 26 años de andadura hemos avanzado muchísimo y hemos conseguido logros muy importantes que han mejorado el día a día de las personas que por azar, les ha tocado convivir con la enfermedad. Las personas con Piel de […]