En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres… Pero también nos gusta acudir directamente a algunos de los domicilios, para hacer un seguimiento más exhaustivo de los casos que así lo precisan. Durante el mes de mayo, hemos realizado cinco visitas de nuevos nacimientos y dos en el marco del proyecto DEBRA en Casa, en lugares como Barcelona, Cuenca, Valladolid, Salamanca y Murcia.

NACER CON PIEL DE MARIPOSA

Durante el mes de mayo, se han hecho 5 visitas en el marco del proyecto ‘Nacer con Piel de Mariposa’. Una iniciativa que nos permite conocer mejor a las familias que acaban de tener un bebé con la enfermedad, facilitarles apoyo sanitario en el entorno, y dar respuestas más exhaustivas y adaptadas a sus necesidades, para darles la mayor tranquilidad posible.

A nivel de enfermería, coordinamos las curas con el centro de salud, afianzamos los lazos con profesionales del entorno, y pusimos especial hincapié en el aspecto nutricional y en los beneficios de la gastrostomía.

En el aspecto psicológico, pudimos acercarnos un poco más a sus miedos e incertidumbres, y les mostramos que siempre contarán con nuestra mano para lo que necesiten. Además, conocimos cuáles son sus apoyos a nivel familiar, reafirmamos lo que están haciendo bien, compartimos experiencias de otras familias, y comprendieron que, aunque a veces parezca que se dan pasos hacia atrás, en realidad se encuentran en un proceso constante de adaptación, en el que acabarán viendo sus frutos.

Mientras tanto, a nivel de trabajo social, a algunas de las familias se les empezó a hablar sobre cómo les podíamos acompañar a través del proyecto de escolarización.

DEBRA EN CASA

Además de las visitas correspondientes al proyecto ‘Nacer con Piel de Mariposa’, hicimos otras dos en el marco de DEBRA en casa, para afianzar los lazos con las familias, y hacer un seguimiento mucho más cercano con cada una de ellas.

En este caso, estuvimos observando y explorando sus heridas, mostramos distintos tipos de material de cura, visitamos el centro de salud, para coordinarnos mejor y así atender todas sus necesidades.

Apoyos para superar barreras

Por otro lado, somos conscientes de que la red de apoyo familiar es fundamental para superar mejor todas las barreras que se pueden presentar en el día a día.

Por eso, trabajamos con conductas más colaborativas, centradas en la comprensión, la moderación, la negociación y la empatía.