- El proyecto está dirigido a personas afectadas y cuidadores y trabajará sobre la recogida de información detallada de los participantes a través de cuestionarios relacionados con diferentes aspectos de la enfermedad.
- Tanto el material informativo como los cuestionarios han sido creados y revisados por expertos, personas afectadas y familias.
- El proceso de reclutamiento ya está en marcha y el proyecto se ha iniciado a finales de octubre.
La iniciativa de investigación colaborativa en enfermedades poco frecuentes Rare Commons, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, ha lanzado a finales de octubre un nuevo proyecto centrado en mejorar el conocimiento de la Epidermólisis bullosa (EB).
Este nuevo proyecto de investigación abordará diversos aspectos de la enfermedad, desde cuestiones más científicas y médicas como las causas genéticas, los sistemas afectados o la investigación, hasta temáticas de manejo y cuidados como el tratamiento del dolor o el picor, o de ámbito más social, como el impacto psicológico de la enfermedad, la discapacidad o los recursos y ayudas disponibles.
El proyecto constará de una serie de bloques temáticos que incluirán materiales informativos y educativos, y de unos cuestionarios para la persona afectada y cuidadora asociados a dichos bloques. Tanto el material informativo como los cuestionarios han sido diseñados y revisados por clínicos y pacientes. Toda la información recogida en los cuestionarios será analizada por un equipo de expertos en EB.
El equipo de la Dra. Mª Asunción Vicente, Jefa de la Unidad de Epidermólisis bullosa del Hospital Sant Joan de Déu, liderará la parte médica de este nuevo proyecto y Rare Commons y DEBRA Piel de Mariposa coordinarán la parte de contenidos y de participación de los personas afectadas por la enfermedad en la iniciativa. Se ha incorporado la experiencia de los pacientes y las familias desde las fases preliminares del proyecto y estos continuarán implicándose en su desarrollo hasta su finalización.
¿Por qué participar en el nuevo proyecto de Epidermólisis bullosa en Rare Commons?
- Podrás acceder a materiales educativos sobre el manejo de la enfermedad escritos con un lenguaje de fácil comprensión por parte del equipo médico del Hospital Sant Joan de Déu y DEBRA.
- Podrás contribuir a mejorar el conocimiento de la enfermedad en sus diferentes manifestaciones, aportando datos clínicos rigurosos que faciliten la descripción de su historia natural.
- Formarás parte de un registro internacional de pacientes que puede ser recurso de consulta para futuros proyectos de investigación o ensayos clínicos.
¿Qué se necesita para participar en el proyecto de Epidermólisis bullosa en Rare Commons?
- Interés por contribuir al avance del conocimiento biomédico sobre la Epidermólisis bullosa.
- Acceso a Internet para poder participar en la comunidad privada que contiene la información médica de la enfermedad y los cuestionarios a rellenar.
- Sensibilidad para donar conocimiento y datos clínicos del paciente de manera anónima para que los médicos y bioestadísticos del proyecto puedan estudiar de forma exhaustiva cómo se comporta la enfermedad.
El proceso de reclutamiento de pacientes o familias interesadas en sumarse a la iniciativa está abierto. Para poder participar en la comunidad sobre la Epidermólisis bullosa de Rare Commons es necesario registrarse a través del siguiente formulario y cumplimentar el documento de consentimiento informado que requiere la participación en cualquier proyecto de investigación clínica validado por un comité ético.
Para ampliar información, el equipo científico de Rare Commons está disponible a través del siguiente correo electrónico: rarecommons@sjdhospitalbarcelona.org
