- Necesitamos contratar dos enfermeras y una psicóloga para poder atender las necesidades de las familias con Piel de Mariposa. Actualmente contamos con 3 enfermeras y 2 psicólogas para apoyar a más de 350 familias que padecen esta enfermedad rara.
- Con motivo de su Día Internacional, lanzamos un reto solidario a través de la plataforma migranodearena, e instamos a la ciudadanía a hacer una donación, para recaudar los 25.500 euros que cuesta una enfermera. / 1 hora equivale a 25€.
- A través de la campaña de redes sociales ’30 años cuidando’, en la que participan 8 familias y varios profesionales socio-sanitarios, tratamos de concienciar sobre la importancia de unos cuidados que “mejoran notablemente su calidad de vida”.
Con motivo de nuestro Día Internacional, desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa reclamamos la colaboración ciudadana e institucional para poder ampliar la atención sanitaria y psicológica que tanto necesitan las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable, a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.
Actualmente, contamos con tres enfermeras, dos psicólogas, 3 trabajadoras sociales y una investigadora para atender a más de 350 familias, pero precisamos de 2 enfermeras más y una psicóloga para poder garantizar las necesidades de todas las familias. Unos perfiles que suponen un coste de 76.500€.
Por ello, lanzamos un reto solidario, e instamos a realizar una donación a través de la plataforma migranodearena, para poder sufragar, al menos, el coste de la contratación de una enfermera, que asciende a 25.500 euros. “1 hora de enfermería equivale a 25 euros. Si conseguimos que 1.000 personas donen 25 euros, ya habremos conseguido nuestro objetivo”.
Gracias a esta cantidad, “se mejoraría notablemente” la calidad de vida de unas personas que conviven con heridas abiertas por todo el cuerpo, y que deben someterse a dolorosas curas diarias de hasta 5 horas.
“Las familias necesitan urgentemente contar con esta atención. Somos la única organización que ayuda a las familias. Son muchas las familias y las necesidades para un equipo tan pequeño, sobre todo teniendo en cuenta que los hospitales y demás centros del Sistema público de salud no cuentan con los medios suficientes para ofrecer dicha atención”.
Por ello, cada vez que nace un bebé con Piel de Mariposa, nos desplazamos en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía española “para cuidarles en esos momentos de miedo e incertidumbre, y para formar al equipo profesional del hospital, para que conozcan el manejo de la enfermedad”.
Además, nuestras enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales hacen un seguimiento exhaustivo por vía telemática o presencial, y disponemos de un teléfono de emergencias 24 horas, para poder atender urgencias en cualquier momento del día. Durante el pasado año, dedicamos más de 16.000 horas para apoyar a las familias, y recorrimos más de 62.300 kilómetros, para atender sus necesidades.
‘30 años cuidando’
Para resaltar este hecho, y aprovechando la celebración de nuestro treinta aniversario, mostraremos, tanto en sus redes sociales, como en nuestras Tiendas Solidarias Piel de Mariposa, la campaña ’30 años cuidando’: una iniciativa, protagonizada por 8 familias y varios profesionales socio-sanitarios de DEBRA, con la que, a través una serie de vídeos y fotografías, transmiten la importancia que ha supuesto el apoyo de DEBRA a lo largo de todas las etapas de su vida, así como lo que significa para el equipo profesional cuidar de las familias.
Con esta campaña, que aporta “luz y esperanza”, esperamos recaudar los fondos suficientes para poder sufragar el coste de las enfermeras y de una psicóloga.
Lucha por los derechos
Aparte de esta atención, tan necesaria para las familias, otra de las funciones clave de nuestra ONG es la defensa de sus derechos.
Por ello, hoy echamos la vista atrás, y recordamos grandes hitos en este sentido, tales como el acuerdo interterritorial en 2015, por el cual las Comunidades Autónomas se comprometían a dispensar gratuitamente el material de cura que hasta entonces sufragaban las familias; la consecución del diagnóstico genético a través del sistema público de salud, o la profesionalización de la ONG, que ahora cuenta con 49 profesionales del ámbito socio-sanitario, de la comunicación y de la administración.
Ahora, alzamos la voz para decir que queremos estar a su lado 30 años más. Pero no de la misma manera, sino sumando derechos, mejorando aún más su calidad de vida. Y esto es algo que esperamos lograr gracias a todas las personas que nos ayuden a cumplir este sueño, este reto solidario tan necesario para las familias.