El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea se creó la Carta de los Derechos de los Pacientes donde se reflejan los 14 derechos de los que deberían poder disfrutar los pacientes de toda Europa.
Esta carta pretende armonizar los Sistemas Nacionales de Salud y reforzar el grado de protección de los derechos de las personas afectadas por cualquier patología.
Según esta carta, las personas con Piel de Mariposa tienen derecho a medidas dirigidas para prevenir las consecuencias de su enfermedad y derecho a un tratamiento personalizado, entre otros muchos.
Desde DEBRA reivindicamos la aplicación de dichos derechos a las personas con Piel de Mariposa, una enfermedad de la que derivan un gran número de complicaciones que hacen necesario el acceso a tratamientos de fisioterapia preventiva y a productos cosméticos de forma gratuita. La vulneración de estos derechos puede ser recurrida en las Comunidades Autónomas donde se deberían buscar las soluciones correspondientes.
La crisis sanitaria que estamos viviendo está castigando a muchos sectores y las ONG son uno de los grandes damnificados. Desde DEBRA hemos lanzado la campaña #TuApoyoMiEscudo para recaudar fondos que les permitan seguir apoyando a las familias Piel de Mariposa con su equipo sociosanitario. Con las Tiendas Solidarias de la entidad cerradas y los eventos paralizados hasta nuevo aviso, que suponen el 80% de los ingresos, la organización necesita mucho apoyo.
