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Información

La Asociación dispone de información más amplia y técnica sobre los distintos tipos y aspectos de la enfermedad como:

Guía de atención clínica integral de la Epidermolisis bullosa hereditaria. (publicada por el Ministerio de Sanidad de España ).

Incluye información sobre:

  • Etiopatogenia & diagnóstico.
  • Complicaciones gastrointestintales / nutricionales.
  • Complicaciones bucodentales.
  • Tratamiento mucocutáneo, gastrointestinal, nutricional, estomatológico, quirúrgico y rehabilitador.
  • Líneas de investigación sobre la EB.
  • Consideraciones éticas.
  • Epidemiología.
  • Impacto de la enfermedad.
  • Guía de cuidados de las heridas (sanitarios y diarios) y medidas de prevención.
  • Recomendación de utilización de productos en las curas.


Protocolo de anestesia en pacientes con EB

Cómo desarrollar tratamientos para la EB a través de la investigación más prometedora (Dra. Clare Robinson -DEBRA International-)

Servicios y  Prestaciones para personas con discapacidad

Protocolo de Atención Primaria de Enfermedades Raras

Información sobre Tipos de herencia / genética

Información acerca de la escolarización del niño con EB

Situación psico-social de afectados de EB y familiares

Guía de fisioterapia

Guía de nutrición

Para obtener dicha u otra información sobre la Epidermolisis bullosa escriba a info@debra.es

Asímismo, existe el libro “Vivir con Epidermólisis bullosa (EB) etiología, diagnóstico, asistencia multidisciplinar y tratamiento” escrito por Jo-David Fine y Helmut Hintner (2009) y publicado por Springer Wien New Cork (ISBN 978-3-211-79270-4).

 

Otra información:

CONSECUENCIAS PARA LOS AFECTADOS DE EB DEL REAL DECRETO LEY 20/2012SOBRE LA LEY DE DEPENDENCIA 

Resumen elaborado por DEBRA España                       Reforma de Ley 2012

Memoria y Cuentas

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Tiendas Solidarias

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Registro Nacional de Enfermedades Raras

Para que las enfermedades raras no sean invisibles

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Tfno: 952 816 434

FAX: 952 816 434

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