Lena es austríaca, tiene 25 años y Piel de Mariposa. Durante el último año ha estado en la Asociación ayudando a recaudar fondos, inspirando a muchas personas y dándonos toda una lección de vida.

¿Qué supone para ti vivir con Piel de Mariposa?

Siendo honesta, para mi vivir con Piel de Mariposa es lo normal. Creo que cada uno tiene su cosa, su hándicap con el que tiene que convivir.

¿Ha evolucionado la enfermedad desde que eras pequeña hasta ahora?

Sí, ha mejorado mucho. Cuando era pequeña tenía que llevar casi todo mi cuerpo vendado, porque tenía muchas más heridas y de esta forma también me protegía la piel.  Desde hace unos años ya no llevo ningún vendaje. Eso tampoco significa que no tenga heridas, pero mi piel ha mejorado un montón. La verdad que no sé el motivo, tal vez porque mi condición física es mejor, soy más fuerte psicológicamente y, además, sé cómo cuidarme mucho mejor.

Utilizas tu popularidad en redes sociales y das discursos para sensibilizar sobre la enfermedad. Para mucha gente con Piel de Mariposa y sus familiares eres una fuente de inspiración. ¿Cómo te sientes al saberlo?

Cada vez que recibo un mensaje con palabras tan bonitas de una madre que tiene un hijo o hija con Piel de Mariposa, o de alguna persona afectada, me sorprendo. No estoy acostumbrada a que la gente me diga que les doy fuerza. Y escucharlo me hace muy feliz. Me siento afortunada de poder compartir mi experiencia y así ayudar a otras personas. Este es uno de los aspectos más positivos de vivir con la enfermedad.

En algunos de tus posts, hemos leído como esta seguridad en ti misma no llegó de la nada sino que surge tras un largo proceso de aceptación…

Este proceso ha durado mucho tiempo, todavía no ha terminado ni creo que termine nunca. Pero hubo un momento en mi vida en el me dije a mi misma que solo yo podía cambiar la manera de sentirme. En aquel momento tomé la decisión de vivir mi vida. Desde entonces, todo ha cambiado. Ahora tengo más confianza, hablo de mi enfermedad y explico a toda la gente lo qué significa vivir con Piel de Mariposa. Y eso también me da fuerza. Nunca, o casi nunca he tenido una mala reacción. La mayoría de la gente me dedica palabras muy bonitas y por eso estoy infinitamente agradecida.

Tu hermana es un pilar muy importante en tu vida, ¿recuerdas alguna anécdota o consejo que te ayudara en la convivencia con la EB?

Sí, Emma me da mucha fuerza. Recuerdo alguna anécdota muy bonita. La primera vez que fui a la playa sola, tuve miedo, porque la gente podía ver mis heridas y cicatrices y no quería que me miraran. Pero mi hermana me dijo: Tu solo disfruta de que todo el mundo te mire, tienes tu propia belleza y la playa puede ser tu pasarela. 

Eres una persona independiente que ha vivido y viajado por varios países, ¿cómo gestionas tus cuidados cuando no estás en Austria?

Cuando viajo o me mudo a otro país, me llevo todas las vendas que puedo y demás materiales de cura: cremas y medicación que utilizo normalmente. En mis experiencias he sido lo suficientemente afortunada de no haber agotado todos estos materiales mientras estaba fuera de casa, y si hubiera ocurrido siempre habría podido pedir a mis padres que me enviaran más.

Durante el último año has estado en la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, además también has estado en DEBRA-Austria, ¿cómo definirías la labor de los DEBRA del mundo y en concreto el de España?

Definitivamente, lo que puedo decir de ambos DEBRAS es que todas las personas que trabajan allí lo hacen con todo su corazón. Ambos equipos tienen una profunda pasión en ayudar y apoyar a las personas con la enfermedad. Así que, teniendo en cuenta esto, no veo mucha diferencia entre ellos. La forma de recaudar fondos es un poco diferente, pero es normal ya que cada uno se adapta a una cultura y recursos diferentes. Me encantó estar en la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA en España porque me trataron desde el principio como una persona más del equipo. Además, me animaron a hacer cosas que jamás pensé que podría hacer, como dar discursos en inglés y español.

Tu actitud positiva ha contagiado a todo el equipo de la Asociación, por lo que nos gustaría que, para despedir la entrevista, nos contaras qué aprendizajes te ha “enseñado” la Piel de Mariposa y a qué personas especiales te ha permitido conocer.

A veces, cuando hablo de la enfermedad y estoy de buen humor, hablo de ella centrándome en sus aspectos positivos. Lo hago tanto que temo que la gente piense que esta enfermedad no es tan dura como parece y cuestionen por qué los DEBRAS necesitan el compromiso y colaboración de la gente.

Pero nada más lejos de la realidad, ser así forma parte de mi mentalidad y no quiere decir que la enfermedad no sea dura, al revés. Yo he aprendido a ser positiva, a aceptar la enfermedad como una parte de mí pero sin dejarle controlar mi vida.

Es como si fuera una vieja amiga que no se va nunca de mi lado, una amiga con la que convivo; está sentada a mi lado siempre pero con la que no tengo una conversación.  Aun así, a veces discutimos y esas discusiones surgen de forma espontánea.

Así que he aprendido a saber que quizás hoy sienta menos dolor, pero que mañana probablemente no podré andar bien, llevar ciertos zapatos o prendas y que necesitaré tomar medicación y quedarme descansando en casa.

He aprendido a adelantarme a mi cuerpo, a mi vieja amiga, quién puede que hoy esté de mal humor.