• Los retrasos en la atención de complicaciones como las infecciones, retracciones y carcinomas provocan consecuencias graves para los pacientes.
• El personal socio-sanitario de nuestra ONG está prestando, en los hospitales públicos, el servicio que el Sistema Nacional de Salud no cubre.   
• Solo existen tres centros de referencia en Piel de Mariposa a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid), el St. Joan de Déu (Barcelona), y el Hospital Clínic (Barcelona). 

Desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, reclamamos a las Administraciones Públicas más recursos para los hospitales especializados en Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel, y que afecta a más de 500 personas en España. Cualquier roce puede provocarles heridas, por lo que deben vendar su cuerpo de forma diaria, en dolorosas curas de hasta cuatro horas.

Actualmente, únicamente existen tres centros de referencia en Piel de Mariposa a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid), el St. Joan de Déu (Barcelona), y el Hospital Clínic (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.

Sin embargo, “requeriríamos más medios humanos -al menos dos enfermeras y un/a dermatólogo/a en el Hospital La Paz-, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su supervivencia. Desde hace diez años, personal socio-sanitario de DEBRA, está prestando los servicios de enfermería y psicología que deberían estar cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”, sentencian.

Con la dotación de tan solo 3 personas, “se conseguiría prevenir o retrasar los efectos de la enfermedad, como las retracciones y deformaciones músculo-esqueléticas, especialmente en manos y pies, y diagnosticando de forma precoz la aparición de carcinomas e infecciones de heridas que, en algunos casos, pueden acabar con su vida”.

 Foto 2. LEO: Fotografía de Carmen Castellón (El Confidencial) 

Tiempo a favor. Toda una vida

Ante la gravedad de este asunto, DEBRA Piel de Mariposa une fuerzas con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y se suma a su campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, para visibilizar precisamente esta problemática y para afrontar los retos que supone el retraso y la ausencia de diagnóstico en EE.RR.

De forma paralela, con motivo del Día Internacional, desde DEBRA mostraremos, durante varias semanas, en redes sociales, una serie de vídeos protagonizada por ocho familias con Piel de Mariposa de distintas edades, que ponen de relieve el aspecto crónico y degenerativo de la enfermedad, así como las barreras que tienen que afrontar en cada una de las etapas de su vida, durante ‘Toda una vida’, como reza el lema de la campaña. Haz clic aquí para ver los vídeos.