- La recaudación se destinará a mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España.
- La organización celebra su segundo Torneo Solidario este verano, después de cinco meses de inactividad pública provocada por la crisis del Coronavirus.
Después de meses de incertidumbre motivada por la crisis del Covid-19, la ONG DEBRA Piel de Mariposa prosigue con su agenda de eventos, y consigue recaudar 17.037 euros en el XVIII Torneo de Golf Solidario ‘Butterfly Children’ celebrado este fin de semana en Aloha, tras el éxito alcanzado recientemente en otra de sus competiciones solidarias con base en Guadalmina.
155 jugadores y 78 empresas colaboradoras han participado en este segundo encuentro, cuya recaudación irá destinada íntegramente a mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara, genética e incurable que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas que la padecen. “Al carecer de la proteína que hace que la piel se pegue correctamente, las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar y su cuerpo diariamente, para proteger su cuerpo de las heridas provocadas por el más mínimo roce”, explica Evanina Morcillo, directora de DEBRA Piel de Mariposa.
Desde esta ONG muestran “un gran agradecimiento” por la alta participación de estos dos Torneos ya que, “a pesar de tener todo en contra”, se pudieron celebrar con éxito y respetando todas las medidas de seguridad. “Ha sido emocionante sentir la implicación y el cariño de personas, empresas e instituciones, unidas por una misma causa. Definitivamente, este deporte ha conseguido darnos esperanza en el futuro, aunque aún no estemos cubriendo los gastos que supone dar apoyo a las familias”, apunta Ana María Ponce, técnica de comunicación y recaudación de DEBRA Piel de Mariposa.
Impulso económico y moral
Estas dos competiciones, que se han organizado en tiempo récord, suponen para la ONG “un impulso económico y moral”, al comprobar que poco a poco se puede ir relanzando la actividad de una organización que ha visto reducidos sus ingresos en un 80%, como consecuencia de esta crisis. “Estas donaciones son clave para que garanticemos la atención a las familias por parte de nuestro equipo especializado, ya que somos la única institución de apoyo y referencia a nivel nacional”, aclara su directora.
Por ello, además de animar a participar en las distintas iniciativas organizadas puntualmente por la ONG, desde DEBRA Piel de Mariposa apelan a toda la ciudadanía a colaborar con esta causa durante todo el año, con cualquier pequeño gesto que les sea posible, realizando una donación, o haciéndose socios/as o voluntarios/as. “A través de la página web https://www.pieldemariposa.es/quiero-ayudar/, encontrarán distintas ideas con las que ayudar a este colectivo. Porque, como afirman desde la organización, “aunque el mundo se pare a causa del Coronavirus, hay bebés que siguen naciendo con Piel de Mariposa, y tenemos que estar ahí para que las familias no caminen solas su durísima nueva realidad”.
16 premios
El Torneo Solidario Piel de Mariposa estuvo representado por los jugadores profesionales José Luis Sánchez Barrero y John Roethling, que acompañaron a los 27 equipos competidores durante toda la jornada. Próximamente, y de forma personal, se reconocerá con un trofeo y un regalo a los 16 jugadores que lograron la mejor puntuación en la clasificación general de hombre y mujer en dos categorías, así como a todos aquellos que vencieron en las pruebas establecidas en los 18 hoyos del campo.
Sobre DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis Bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional. El equipo de profesionales que conforma la organización se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.
Sobre la Piel de Mariposa
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.
Fotos del evento
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