“La Piel de Mariposa supone dolor, pero eso se pasa con la mejor compañía: amigos y familia”

Fernando tiene 16 años y aunque le encanta la informática dice que le gustaría ser médico. Sueña con que se descubra la cura a la Piel de Mariposa, pero mientras tanto disfruta de la tranquilidad que le transmite la música, de las conversaciones con sus amigos y de la comida. Sin duda, nuestro socio sabe cómo disfrutar de la vida. Conócele un poco más en esta entrevista donde, a pesar de su juventud, nos da toda una lección de vida.

¿Cómo es un día en la vida de Fernando?

Pues un día lectivo me despierto, me aseo y me preparo para ir a clases. En clases hago todo lo que puedo permitirme hacer sin hacerme daño. Por la tarde hago alguna tarea y el resto del día lo paso feliz de ser yo mismo. Existen dolores, pero he aprendido a darles de lado y centrarme en mis amigos, familiares y obligaciones.

¿Cómo es la convivencia con la enfermedad?

Pues sinceramente uno nunca se acostumbra, pero la soporto. Después de tanto tiempo aún no sé algunas cosas, pero ya no tengo tantas dificultades. Ahora me sé proteger a mí mismo.


¿Qué supone para ti tener Piel de Mariposa?

Yo no lo veo como nada del otro mundo, puede que tenga dificultades para algunas cosas, pero eso no implica nada malo. Claro que siempre supone algo de dolor, pero eso se pasa con la mejor compañía que son los amigos y la familia. Hubo una vez que se me vino encima todo el tema de heridas y dolores, pero me mentalicé en salir adelante y aquí sigo. A veces pienso que si lo conseguí es porque bicho malo nunca muere.

¿A qué te gustaría dedicarte cuando seas adulto?

En un principio me gustaría ser médico porque para mí sería bonito dar a los demás algo que en algún momento dieron por mí para ayudarme. Pero también me gustaría ser algo que tenga que ver con la informática porque es uno de mis fuertes, ya que se me da bastante bien. Pero ya se verá…

¿Por qué decidiste acudir por primera vez al Encuentro Nacional de la Asociación el año pasado?

Porque me encantaba la idea de conocer a más gente que pasa por lo mismo que yo. Con la ayuda de muchas personas logré ir.Me aportó muchas experiencias que no cambiaría por nada, muchas más maneras de ver la vida desde otros puntos de vista.

¿Qué has aprendido durante tus años de convivencia con la Piel de Mariposa?

Pues yo he aprendido que nunca hay que rendirse. Puede que sea difícil, pero vida solo hay una y a cada uno le toca lo suyo. La vida hay que vivirla al cien por cien a pesar de todas y cada una de las dificultades. Además, la enfermedad también tiene sus cosas buenas ya que se trata con gente increíble dispuesta a ayudarte como sea, eso es algo que no cambiaría por nada.

¿Qué importancia crees que tiene que exista una Asociación con profesionales expertos en la enfermedad?

La Asociación tiene una gran importancia porque desde mi punto de vista sin ellos no podríamos acceder a muchas cosas que ahora nos facilitan, y eso es una gran ayuda que merece la pena.

¿Qué consejo le darías a otro adolescente que estuviera pasando por un momento complicado relacionado con la enfermedad?

Pues que no se rinda porque puede ser difícil, pero si lo supera va a sentirse genial y sé va a ver capaz de superar más cosas, pero nunca rendirse. A las personas que estén pasando por lo mismo que yo les diría tengan siempre mucho ánimo, que no se rindan, que vivan la vida al máximo y que nada es imposible.

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