Hoy hablamos con Nora, psicóloga de la Asociación, que nos cuenta por qué la psicología es una parte fundamental del tratamiento de la Piel de Mariposa y cómo desde nuestra ONG damos salida a esta necesidad que, tal y como comenta Nora, “el Sistema Nacional de Salud desafortunadamente no cubre”.

¿Por qué es importante la psicología en el tratamiento de la Piel de Mariposa?

Es importante porque hablamos de una enfermedad poco común, en muchos casos degenerativa, que al final crea barreras, no solo físicas, sino también sociales. El desconocimiento que tiene la población también genera discriminación y esto hace que, tanto la persona con la enfermedad como la familia, se enfrenten, por un lado a la aceptación de tener una enfermedad sin cura, que a veces limita, y por otro lado, a esa discriminación que en muchas ocasiones puede tener repercusiones psicológicas, por la falta de comprensión: baja de la autoestima, estrés, falta de control de la situación muy relacionado con la falta de conocimiento de los profesionales del entorno etc. Todo esto tiene también repercusiones en el manejo de la enfermedad en su día a día.

¿Qué sentimientos y situaciones atraviesan las familias con Piel de Mariposa hasta que aceptan la enfermedad?

El sentimiento general en las madres y los padres es la culpa, la tristeza y la rabia. Porque acabas de tener un bebé con una enfermedad crónica, que no tiene cura y que es genética. Se echan la culpa de que han sido sus genes. Tienen que aprender a ser enfermeros y enfermeras, algo que requiere de unas habilidades que no tienen en ese momento y que van a tener que aprender rápido. Todo esto genera mucha incertidumbre y miedo. A medida que van encontrando respuestas y un entorno de conocimiento, encuentran una normalidad y, por lo tanto, una aceptación progresiva.

Para la persona con la enfermedad, esta aceptación va relacionada con su madurez cognitiva, pero también con la de la madre y el padre. Si ellos te aceptan es más fácil y rápido que la propia persona se acepte a sí misma y a su situación, porque de esta manera te están dando el espacio para que seas la persona que quieras ser. Por eso siempre hablamos de que es una enfermedad familiar y que hay que trabajar desde el primer momento con toda la familia.

En la adolescencia los referentes que tenemos ya no son tanto el núcleo familiar, sino la sociedad. Ahí hay otra pequeña crisis y, dependiendo de cómo me haya aceptado a mí mismo en esa primera etapa de la adolescencia, será más fácil o difícil terminar de aceptarme tal y como soy en la etapa adulta.

Y en la Asociación contamos contigo como especialista…

Las personas somos más que un cuerpo…sentimos, hablamos y nos relacionamos. Si tenemos Piel de Mariposa, aprender a relacionarnos implica muchas adaptaciones, no solo físicas, sino de pensamiento, de cómo convivir con la enfermedad.

El Sistema Nacional de Salud desafortunadamente no tiene esta cobertura y Asociaciones como la nuestra tienen que cubrir estas necesidades que no cubre el sistema. Nuestra manera de entender y trabajar es atendiendo a la persona mucho más allá de la piel. No solamente dedicándonos a la herida en sí, sino a todo lo que conlleva. La figura de la psicóloga en la Asociación permite tener ese punto de vista.

Estar especializados en el tratamiento psicológico de la enfermedad, también hace que las familias se quiten un peso de encima. Las familias suelen tener que contar una y otra vez lo que es la enfermedad, no solo a profesionales socio-sanitarios, sino también en la calle, al resto de la sociedad. El hecho de hablar con una profesional que conoce de lo que le están hablando y que está especializada, les facilita mucho la vida.

Entender el proceso de cómo se sienten emocionalmente y físicamente es lo que nos va a ayudar a potenciar la calidad de vida. En ocasiones las personas interrumpen el tratamiento recomendado, no porque no funcione a nivel físico, sino porque éste repercute en las relaciones con las demás personas: porque pueden oler, pueden llamar más la atención visualmente, etc.

Existe el dolor físico, pero también existe el dolor psicológico, que es el sufrimiento emocional. Este sufrimiento puede ser igual de invalidante que el dolor físico. Al final no estamos tratando con una parte de un cuerpo sino con una persona que siente, algo que no podemos obviar. ¿Cuántas veces hemos dejado de hacer cosas porque nuestro estado emocional no nos lo ha permitido, porque hemos tenido vergüenza, miedo, ansiedad…? Si no trabajamos esto, las personas y las familias se ven más limitadas.

¿Cómo se brinda ese apoyo en la Asociación?

La atención es personalizada y muy cercana, siempre desde la comprensión y la no victimización de las personas. Las entendemos y empoderamos.

Como psicóloga es importante estar presente en el momento del nacimiento, por el impacto emocional que esto genera. Cuando alguien recibe la noticia del diagnóstico suele experimentar emociones tales como: miedo, tristeza, culpa, incertidumbre por no tener respuestas y por no haber conocido antes esta enfermedad. Mi papel es favorecer las expresiones de estas emociones para que vayan bajando en intensidad en ese momento. Como psicóloga, me desplazo al hospital en el momento del nacimiento de un niño o una niña con la enfermedad.

También tenemos la labor de ayudar a aceptar los cambios. Me refiero a momentos de incertidumbre por la toma de decisiones que existen en las distintas etapas de la vida. Por ejemplo, enfrentarse o no a una operación de manos, hacerse una gastrostomía, pedir el certificado de discapacidad, buscar empleo, seguir estudiando o abandonar los estudios por el hecho de que nos discriminen en clase…

Cuando nos acercamos a un momento en que la situación es incompatible con la vida, aparece el miedo de no saber cómo será, qué pasará… La expresión de estas emociones y la comunicación entre los propios miembros de la familia ayudará a aceptar la pérdida. Desde DEBRA nos trasladamos al hogar de nuestras familias y les ayudamos a aliviar también la intensidad de estas emociones. Hacemos más “bonito” ese momento, conociendo los deseos de la familia y cumpliéndolos. Por ejemplo, el deseo de que esos momentos finales de la vida la persona los pase donde ella quiera (hospital o casa), el deseo de que no haya dolor, el deseo de que se puedan despedir…