La burocracia sanitaria “abre heridas” de pacientes con Piel de Mariposa

Aunque aún queda un largo camino por recorrer hasta encontrar la cura, sí que existen tratamientos que mejoran su calidad de vida. Tal es el caso del Filsuvez, el primer medicamento de aplicación tópica que agiliza la cicatrización. Algo muy necesario para las personas afectadas, ya que conviven con heridas abiertas cada día, y deben someterse a dolorosas curas de hasta 5 horas.

¿Cuál es el problema?

Que la burocracia sanitaria está atrasando la inclusión de este medicamento en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Las familias ya llevan esperando 2 años -desde que se aprobara por la Agencia Europea del Medicamento en junio de 2022, y se estima que no podrán acceder a él por los canales del SNS hasta dentro de 3 años.

¿Qué puede ocurrir en este tiempo?

Las heridas siguen abriéndose, y pueden degenerar en complicaciones más severas, como infecciones generalizadas o carcinomas.


Su salud está en juego y no podemos quedarnos inmóviles.

POR ESO, PEDIMOS

Desde DEBRA Piel de Mariposa seguiremos impulsando acciones para conseguirlo.

Pero necesitamos la ayuda y la presión de instituciones, empresas, de Administraciones Públicas y de personas solidarias como tú.

Si estás de acuerdo...

APOYA este manifiesto, y te seguiremos informando de todas las iniciativas de acción política que desarrollamos para mejorar la calidad de vida de las familias. Porque estar informado/a, también es una forma de ayudar.
Apoya nuestra petición

Términos y condiciones