Manifiesto Piel de Mariposa

MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA

25 Octubre 2019

El 25 de octubre celebramos el Día Internacional de la Piel de Mariposa, un día dedicado a superhéroes y superheroínas con Piel de Mariposa que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”. Desde nuestra ONG Debra Piel de Mariposa, trabajamos para que el desconocimiento y consecuente rechazo que sufren las personas con Piel de Mariposa sea sustituido por su integracióón en la sociedad, cumpliendo con 10 derechos básicos.

1. Enfermería a Domicilio

Justificación

Las personas con Piel de Mariposa necesitan cuidados específicos a diario proporcionados por profesionales de enfermería en su hogar.

Demanda

Que los Centros de Salud ofrezcan en todas las CCAA apoyo domiciliario para las personas con Piel de Mariposa con todas las garantías en cuanto a formación y disponibilidad de personal.

2. Fisioterapia

Justificación

Las personas con Piel de Mariposa necesitan fisioterapia a lo largo de su vida para evitar o retrasar la pérdida de movilidad y su dependencia de una silla de ruedas.

Demanda

Que la Administración Central y CCAAs ofrezcan la fistioterapia como parte del tratamiento de la Piel de Mariposa y se ofrezca de forma continuada y gratuita.

Manifiesto Piel de Mariposa

3. Investigación

Justificación

La Piel de Mariposa no tiene cura. Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor todos los días de su vida y la enfermedad está descrita como una de las más “crueles” que existen.

Demanda

Que la Administración Central dedique fondos a la investigación de la Piel de Mariposa en España y apoye los estudios que se están llevando a cabo internacionalmente.

4. Odontología

Justificación

El tratamiento bucodental es imprescindible para la Piel de Mariposa ya que en la boca también se producen heridas que provocan complicaciones en el habla y muchas dificultades para comer.

Demanda

Que la Seguridad Social garantice la cobertura odontológica a todas las personas con Piel de Mariposa independientemente de su edad.

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5. Integración Escolar

Justificación

Las niñas y niños con Piel de Mariposa no pueden escolarizarse adecuadamente si su colegio no cuenta con recursos específicos que garanticen su seguridad física y su integración en el aula.

Demanda

Que el Ministerio de Educación y las CCAA garanticen que todos los colegios cuenten con monitores de apoyo, adaptaciones curriculares y materiales, logopedas y maestros de pedagogía terapéutica.

6. Discapacidad y Dependencia

Justificación

Las personas con Piel de Mariposa no pueden acceder a las prestaciones que realmente necesitan para afrontar los retos diarios que le plantea su enfermedad.

Demanda

Que la Administración Central garantice que los procesos de valoración sobre discapacidad y dependencia tengan en cuenta las características y especificidades de la Piel de Mariposa, en todos sus subtipos.

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7. Diagnostico Prenatal

Justificación

Este diagnóstico ofrece a las familias la posibilidad de tener descendencia sin la enfermedad.

Demanda

Que la Administración Central incluya el diagnóstico prenatal y preimplantacional en la Cartera Básica de Servicios del SNS para que las familias Piel de Mariposa puedan acceder a él de forma gratuita.

8. Atención temprana

Justificación

Este servicio público es fundamental para que las niñas y niños con Piel de Mariposa puedan desarrollar de forma adecuada aspectos como el habla, la deglución y la deambulación entre otros.

Demanda

Que la Seguridad Social incluya la atención temprana como tratamiento imprescindible para las personas con Piel de Mariposa para prevenir complicaciones musculo-esqueléticas y favorecer la autonomía y el desarrollo de menores con Piel de Mariposa.

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9. Apoyo Psicológico

Justificación

El apoyo psicológico es vital para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas tanto de la persona afectada como de su familia.

Demanda

Que la Administración Central y las CCAAs garanticen la atención psicológica y psiquiátrica como medida imprescindible para favorecer una adecuada calidad de vida a las personas con Piel de Mariposa y familiares, desde el momento del nacimiento.

10. Acceso al Mercado Laboral

Justificación

Todas las personas necesitamos tener acceso a un puesto de trabajo para ser independientes económicamente y sentirnos integradas socialmente.

Demanda

Que el Ministerio de Trabajo y las empresas españolas acuerden medidas concretas y efectivas para la inclusión laboral de las personas con Piel de Mariposa.

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