La Asociación DEBRA Piel de Mariposa con la investigación

Existen Asociaciones DEBRA en muchos países del mundo y todas ellas formamos parte de la red llamada “DEBRA Internacional” que nos permite disponer de la información del estado de las investigaciones internacionales en el preciso momento en que se producen. El objetivo inicial fundamental de esta unión entre las asociaciones DEBRA era la investigación.

En estos años de andadura hemos entendido que tan importante como la investigación, es ocuparse de mejorar la calidad de vida de las familias que ya están afectadas por la enfermedad.

Como la capacidad económica de DEBRA en España es limitada en comparación con un presupuesto habitual de investigación, contribuimos como co-financiadores de algunos proyectos junto con otras asociaciones y entidades.

Si quieres, puedes conocer el histórico de la aportación de DEBRA Piel de Mariposa a la investigación, de la mano de nuestra presidenta:

Prioridades actuales de investigación en
DEBRA Internacional

Mejorar el conocimiento de la genética y la biología de todos los tipos de Epidermólisis bullosa, ya que una mejor comprensión nos puede acercar al descubrimiento de nuevos diagnósticos y tratamientos.

Entender la naturaleza de la cicatrización de heridas y del desarrollo del cáncer de piel en Epidermólisis bullosa, e investigar el desarrollo de mejores tratamientos y estrategias de prevención.



Trabajar en el desarrollo de terapias, incluidas posibles terapias genéticas, celulares, médicas o proteicas.

Apoyar la investigación de atención clínica para mejorar el manejo de la enfermedad a través del alivio de los síntomas.

¿Qué cantidad dedica la Asociación a la investigación?

Cada año la cantidad de fondos que se dedica a la investigación varía dependiendo de la recaudación obtenida. En la Asamblea General Ordinaria se aprueba el presupuesto anual destinado a cubrir los gastos que conllevan los proyectos de la Asociación. Además de dicha previsión de gasto se procura contar con un fondo que nos permita funcionar durante diez meses más. Esto nos garantiza poder seguir dando apoyo a las familias ante posibles e inesperadas pérdidas de ingresos. Si a 31 de diciembre DEBRA cuenta con fondos superiores a los diez meses que garantizan nuestro funcionamiento, esta cantidad se invertirá en investigación.

80.000€


La Asociación ha dedicado esta cantidad para cubrir el 25% del coste del ensayo clínico “Estudio de seguridad y eficacia preliminar de la infusión de células madre mesenquimales haploidénticas derivadas de médula ósea para el tratamiento de la Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva”. Este estudio es promovido por la Fundación para la Investigación Biomédica Hospital Universitario La Paz y liderado por el Dr. Raúl de Lucas y la Dra. María José Escamez.

32.857,59€


La Asociación ha contribuido al diagnóstico genético e investigación en Epidermólisis bullosa aportando 32.857 euros para la contratación de una genetista molecular en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras(CIEMAT-CIBERER) durante un año, con el objetivo de: · Agilizar el diagnóstico de las personas con la enfermedad y sus familiares para diagnosticar de forma inequívoca la enfermedad. Además de aportar un valor pronóstico, permite que las personas con EB puedan ser asesoradas genéticamente.Es imprescindible disponer del diagnóstico genético de cara a una planificación familiar, en concreto para la realización de estudios prenatales incluido el diagnóstico pre-implantacional. · Mejorar la técnica que hará posible hacerles un diagnóstico a las personas que no lo tienen debido a las limitaciones asociadas a la actual técnica. Este tipo de mejoras permitiría agilizar el proceso, mejorar el rendimiento y, en muchos de los casos,evitaría la necesidad de tomar biopsias de piel. · Facilitar la participación de personas con Epidermólisis bullosa en ensayos clínicos de terapias, ya que para ellos es imprescindible disponer del diagnóstico genético.

544€


Además, gracias a una donación de Global Gift Foundation, hemos podido aportar la suma de 544€ para la investigación en enfermedades raras llevada a cabo por la Doctora Marcela del Río en la Universidad Carlos III de Madrid.

Con 55.714€ la Asociación ha cubierto el coste de contratación de la genetista molecular en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIEMAT-CIBERER) por segundo año consecutivo.