Apoyo a Profesionales

La Asociación cuenta con una bibliografía formada por Guías Internacionales de Mejores Prácticas, libros, protocolos de actuación y otro tipo de documentación de interés basada en las siguientes temáticas:

· Complicaciones EB
· Cuidados en el recién nacido con EB
· Cuidados en personas con EB (procedimiento de cura, técnicas, heridas…)
· Enfermería a domicilio
· Embarazo y parto
· Epidemiología e incidencia
· Fisioterapia y rehabilitación
· Genética y herencia
· Investigación
· Manejo perioperatorio para anestesia en pacientes con EB
· Materiales necesarios para el tratamiento de la EB· Nutrición y dietética
· Tipos de EB

· Apoyo para cuidadores
· Calidad de vida en las personas con EB
· El dolor, estrategias psicológicas· Escolarización
· La primera noticia
· Sexualidad
· Vivir con EB, aspectos psicológicos
· Vivir con EB, repercusiones en la vida diaria