Qué reivindicamos

Queda mucho camino por recorrer, ayúdanos a conseguirlo

Nuestras metas

En DEBRA Piel de Mariposa trabajamos a diario por mejorar el día a día de las familias. Pero aún queda mucho camino por recorrer.

Estas son algunas de las necesidades que aún no están cubiertas y los objetivos que nos hemos propuesto conseguir a corto, medio y largo plazo.

Necesidades no cubiertas

Sanitarias

Las personas con Piel de Mariposa necesitan cuidados específicos a diario en su propio hogar, proporcionados por profesionales de enfermería. Normalmente, son las familias las que se encargan de hacer esas curas diarias, asumiendo una responsabilidad que no les corresponde como padres y madres.

RECLAMAMOS que los centros de salud ofrezcan en todas las CC.AA. apoyo domiciliario para las personas con Piel de Mariposa con todas las garantías en cuanto a formación y disponibilidad de personal.

Las personas con Piel de Mariposa necesitan fisioterapia a lo largo de su vida para evitar o retrasar retracciones musculares y óseas, la pérdida de movilidad, o la dependencia a una silla de ruedas.

PEDIMOS que la Administración Central y las CC.AA. ofrezcan la fisioterapia como parte del tratamiento de la Piel de Mariposa, y que se ofrezca de forma continuada y gratuita.

El tratamiento bucodental es imprescindible para la Piel de Mariposa, ya que en la boca también se producen heridas que provocan complicaciones en el habla, así como muchas dificultades para comer.

SOLICITAMOS que la Seguridad Social garantice la cobertura odontológica a todas las personas con Piel de Mariposa, independientemente de su edad.

Este servicio público es fundamental para que las niñas y niños con Piel de Mariposa puedan desarrollar de forma adecuada aspectos como el habla, la deglución, o la movilidad. La fisioterapia, la logopedia, o la psicología son algunas de las disciplinas que se incluyen en esta cartera de servicios.

PEDIMOS que la Seguridad Social incluya la atención temprana como tratamiento imprescindible para las personas con Piel de Mariposa para prevenir complicaciones musculo-esqueléticas y favorecer la autonomía y el desarrollo de menores con Piel de Mariposa.

Este diagnóstico ofrece a las familias la posibilidad de tener descendencia sin la enfermedad.

RECLAMAMOS que la Administración Central incluya el diagnóstico prenatal y preimplantacional en la Cartera Básica de Servicios del SNS para que las familias Piel de Mariposa puedan acceder a él de forma gratuita.

El apoyo psicológico es vital para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el miedo, la ansiedad y el desamparo causados por el impacto de la enfermedad.

PEDIMOS que la Administración Central y las CC.AA. garanticen la atención psicológica y psiquiátrica como medida imprescindible para favorecer una adecuada calidad de vida a las personas con Piel de Mariposa y familiares, desde el momento del nacimiento.

Psicológicas

Sociales

Las niñas y niños con Piel de Mariposa no pueden escolarizarse adecuadamente si su colegio no cuenta con recursos específicos que garanticen su seguridad física y su integración en el aula.

PEDIMOS que el Ministerio de Educación y las CC.AA. garanticen que todos los colegios cuenten con monitores y monitoras de apoyo, adaptaciones curriculares y materiales, logopedas y profesionales de pedagogía terapéutica.

Todas las personas necesitamos tener acceso a un puesto de trabajo para ser independientes económicamente y sentirnos integradas socialmente.

PEDIMOS que el Ministerio de Trabajo y las empresas españolas acuerden medidas concretas y efectivas para la inclusión laboral de las personas con Piel de Mariposa.

Las personas con Piel de Mariposa no pueden acceder a las prestaciones que realmente necesitan para afrontar los retos diarios que le plantea su enfermedad.

PEDIMOS que la Administración Central garantice que los procesos de valoración sobre discapacidad y dependencia tengan en cuenta las características y especificidades de la Piel de Mariposa, en todos sus subtipos.

La Piel de Mariposa no tiene cura. Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor todos los días de su vida y la enfermedad está descrita como una de las más “crueles” que existen.

SOLICITAMOS que la Administración Central dedique fondos a la investigación de la Piel de Mariposa en España y apoye los estudios que se están llevando a cabo internacionalmente.

Investigación