Seguimos necesitándote, nos quedan 10 derechos básicos por conseguir

Desde que en 1993 comenzó nuestro camino como ONG de familias Piel de Mariposa, hemos alcanzado importantes logros.

Sin embargo, aún tenemos mucho camino por recorrer y tu apoyo es muy necesario para poder seguir cumpliendo metas que mejoren el día a día de nuestras familias. Como sabes, las personas con Piel de Mariposa conviven con el dolor de las ampollas y heridas abiertas durante toda su vida. Ante el desconocimiento del sistema sanitario y de la sociedad, las familias demuestran su valentía y capacidad de superación cada día. 

En  nuestra  ONG,  trabajamos para que el desconocimiento y  consecuente  rechazo que sufren, sea sustituido por su integraciónen la sociedad,  cumpliendo  con  10 derechos básicos. 

ENFERMERÍA A DOMICILIO: Las personas con Piel de Mariposa, con heridas abiertas que llegan a cubrir el 80% de su cuerpo, necesitan cuidados específicos que deben ser proporcionados por profesionales de enfermería con conocimiento en curas complicadas.  Desde nuestra entidad demandamos que los Centros de Salud ofrezcan en todas las CCAA apoyo domiciliario con todas las garantías en cuanto a formación y disponibilidad de personal. 

FISIOTERAPIA: Las personas con Piel de Mariposa necesitan fisioterapia a lo largo de su vida para evitar o retrasar la pérdida de movilidad y consecuente necesidad de una silla de ruedas. Necesitamos que la Administración Central y  Comunidades Autónomas  ofrezcan la  fisioterapia  como parte del tratamiento, de forma continuada y gratuita.   

INVESTIGACIÓN: La Piel de Mariposa no tiene cura. Es necesario que la Administración Central dedique fondos a la investigación y apoye los estudios que se están llevando a cabo internacionalmente, ya que garantizará resultados a corto plazo. 

ODONTOLOGÍA: El tratamiento bucodental es imprescindible para la Piel de Mariposa ya que, debido a la enfermedad, en la boca también se producen heridas que provocan muchas dificultades en el habla y al comer. Desde nuestra entidad, demandamos que la Seguridad Social ofrezca la necesaria atención odontológica de forma gratuita, a todas las personas con Piel de Mariposa independientemente de su edad. 

INTEGRACIÓN ESCOLAR: Las niñas y niños con Piel de Mariposa no pueden ir a la escuela si esta no cuenta con personal de apoyo y adaptaciones arquitectónicas que garanticen su seguridad física e integración en el aula.  Es necesario que el Ministerio de Educación y las CCAA garanticen que todas las escuelas cuenten con monitores de apoyo, adaptaciones curriculares, materiales, logopedas y maestros de pedagogía terapéutica.  La educación es un derecho. 

DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA: Desde nuestra ONG pedimos a la Administración Central que garantice que los procesos de valoración sobre discapacidad y dependencia tengan en cuenta las características de la Piel de Mariposa, en todos sus subtipos, y otorguen las ayudas que, por la gravedad de la enfermedad, le corresponden a las familias. 

DIAGNÓSTICO PRENATAL: Este diagnóstico ofrece a las familias la posibilidad de ampliar su familia, eligiendo tener descendencia sin la mutación que causa la enfermedad. Es decir, da la posibilidad de tener un bebé sano. Desde nuestra entidad demandamos que la Administración Central incluya el diagnóstico prenatal y preimplantacional en la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud.  

ATENCIÓN TEMPRANA: Este servicio público  es fundamental para  que las  niñas y niños con Piel de Mariposa  puedan  desarrollar  de forma  adecuada  aspectos como  el habla,  la deglución, entre otros.  No obstante, a veces dicho servicio no es proporcionado. Necesitamos que la Seguridad Social garantice que la atención temprana sea proporcionada a todas las familias para prevenir favorecer la autonomía y un correcto desarrollo. 

APOYO PSICOLÓGICO: El apoyo psicológico es vital para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas tanto de la persona afectada como de su familia.  Demandamos que la Administración Central y las  CCAAs  garanticen la atención psicológica y psiquiátrica como medida imprescindible para favorecer una adecuada calidad de vida. 

ACCESO AL MERCADO LABORAL: Todas las personas necesitamos tener acceso a un puesto de trabajo para ser independientes económicamente y sentirnos integradas socialmente.  Nuestra entidad necesita que el Ministerio de Trabajo y las empresas españolas acuerden medidas concretas y efectivas para la inclusión laboral de las personas con Piel de Mariposa y otras diversidades funcionales.  

Para cumplir todos estos sueños necesitamos tu apoyo más que nunca. Nuestro equipo especializado en la enfermedad, no solo atiende y acompaña a las familias, sino que trabaja para que llegue un día en que todas estas necesidades estén cubiertas. Con tu colaboración seguiremos avanzando en este reto. 

Tu Ayuda nos da Alas 

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Comentarios(4)

  1. Regina Ruiz Muñoz dice:

    Buenas tardes , estoy interesada en colaborar como voluntariado para estos niños que tienen esta enfermedad.
    Quisiera saber donde debo dirigirme pues yo vivo en la periferia de Barcelona( santa perpetua de mogoda ) .
    Gracias ,

    • Piel de Mariposa dice:

      ¡Hola Regina!
      Muchísimas gracias por tu buena voluntad.
      Actualmente solo ofrecemos servicio de voluntariado en nuestras tiendas solidarias que son el motor económico de la Asociación.
      Si vives en Barcelona, puedes ponerte en contacto directamente con la responsable de la tienda de allí.
      Ahora mismo, por las circunstancias extraordinarias que estamos viviendo, las tiendas se encuentran cerradas. Pero tan pronto como sea posible abrir estaremos encantadas de recibirte.
      https://tiendassolidarias.org/tiendas-solidarias-piel-de-mariposa/

      Un abrazo muy grande.

  2. Claudia dice:

    Quería hablar con alguna madre de los que su niño tenga está enfermedad les agradeceria buenavtarde

    • Piel de Mariposa dice:

      Hola, Claudia.

      Muchas gracias por tu mensaje.
      Por una cuestión de protección de datos, no podemos facilitar los contactos de las personas a las que atendemos a través de la Asociación.
      Sin embargo puedes acceder a nuestro facebook donde muchas familias son activas comentando las publicaciones y ponerte en contacto con ellos a través de la red social.
      Facebook: @pieldemariposa

      ¡Un abrazo!

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