Sobre la Asociación

Somos la Asociación referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa y tenemos la declaración de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. En el equipo somos ahora 38 personas motivadas por la misma causa y trabajando con el mismo espíritu con el que se fundó la Asociación.

Gracias al esfuerzo común de las familias asociadas, del equipo y del gran número de personas voluntarias y colaboradoras, se han alcanzado muchas metas. Hoy en día seguimos trabajando para conseguir alcanzar muchas otras.

JUNTA DIRECTIVA

 

 Nieves Montero, Mª Eugenia Pérez, Inés Padilla, Carlos Triay y Javier González.

 

¿Cómo empezó todo?

En 1993 Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo fundaron la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA cuando su primer hijo nació con la enfermedad Epidermólisis bullosa,y más comúnmente conocida como Piel de Mariposa. El desconocimiento sobre la afección, tanto por su parte como por la de los profesionales que atendían al pequeño, así como la incertidumbre y la desolación que experimentaron, les llevó a crear un punto de referencia y unión para que ninguna otra familia afectada caminara sola. Nieves e Íñigo atendían a las familias que contactaban con la Asociación y hacían posible que se conociesen y ayudasen entre sí. En 1998, llegó un momento en el que el número familias en la Asociación había crecido tanto, que para salvaguardar y continuar con el trabajo que se llevaba a cabo, tuvieron que contratar a la primera profesional de la entidad, algo que hicieron con sus propios fondos. A través de dicha profesionalización se afianzaron los fondos que nos han permitido seguir ofreciendo y mejorando el apoyo.

Visión

Que no haya nadie en el mundo que sufra Piel de Mariposa.

Misión

Mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias.

Valores

Compromiso, humanidad, proximidad, profesionalidad, perseverancia,transparencia, imparcialidad, credibilidad, implicación en la justicia social, inconformismo e independencia económica, religiosa y política.

En Red

Como Asociación sabemos que la unión hace la fuerza. Tuvimos la suerte de poder ser fundadores y miembros de DEBRA Internacional, la red que reúne a todas las entidades que como la nuestra trabajan cada día por mejorar la calidad de vida delas personas con Piel de Mariposa en todos los rincones del mundo.

Además, somos miembros de:

· La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
· La Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS.
· La Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
· La Red Internacional para Profesionales de Piel de Mariposa, EB Clinet.
· La Red Internacional de DEBRAs, DEBRA Internacional.
· El Foro Español de Pacientes.

También colaboramos con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER y con el Instituto de Salud Carlos III.

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