Núria, nuestra apuesta por la investigación

En nuestro afán por seguir contribuyendo a la investigación en Epidermólisis bullosa (nombre científico de la Piel de Mariposa), nos hace ilusión compartir que se ha incorporado a nuestro equipo Núria, bióloga con dilatada experiencia como investigadora. Recientemente, Núria se ha sumergido en la reunión anual de DEBRA Internacional con el panel científico-médico asesor, en […]

Recibimos el segundo premio del Foro Albert Jovell por la campaña #YoVendoMiCuerpo

La V edición del Foro de Premios Albert Jovell ha reconocido la labor de la Asociación, otorgándonos el segundo premio (1500€) por la campaña de sensibilización #YoVendoMiCuerpo dentro de la categoría “Campaña de sensibilización y/o prevención y/o intervención, desarrollada por asociaciones de pacientes y ONG del ámbito de la salud”. El Auditorio Nouvel del Museo […]

Apoyando a personas con Piel de Mariposa en Vietnam y Cuba

Nuestra Asociación en España fue fundadora de la actual red internacional de DEBRA. En los países donde aún no existe un DEBRA, como ocurre en Cuba o Vietnam, contamos con un grupo de apoyo llamado “DEBRA Sin Fronteras”, con el que vamos más allá de nuestros límites geográficos para apoyar a las familias. Visita a Vietnam La coordinadora del apoyo familiar en […]