Seguimos necesitándote, nos quedan 10 derechos básicos por conseguir

Desde que en 1993 comenzó nuestro camino como ONG de familias Piel de Mariposa, hemos alcanzado importantes logros. Sin embargo, aún tenemos mucho camino por recorrer y tu apoyo es muy necesario para poder seguir cumpliendo metas que mejoren el día a día de nuestras familias. Como sabes, las personas con Piel de Mariposa conviven […]

Núria, nuestra apuesta por la investigación

En nuestro afán por seguir contribuyendo a la investigación en Epidermólisis bullosa (nombre científico de la Piel de Mariposa), nos hace ilusión compartir que se ha incorporado a nuestro equipo Núria, bióloga con dilatada experiencia como investigadora. Recientemente, Núria se ha sumergido en la reunión anual de DEBRA Internacional con el panel científico-médico asesor, en […]

Recibimos el segundo premio del Foro Albert Jovell por la campaña #YoVendoMiCuerpo

La V edición del Foro de Premios Albert Jovell ha reconocido la labor de la Asociación, otorgándonos el segundo premio (1500€) por la campaña de sensibilización #YoVendoMiCuerpo dentro de la categoría “Campaña de sensibilización y/o prevención y/o intervención, desarrollada por asociaciones de pacientes y ONG del ámbito de la salud”. El Auditorio Nouvel del Museo […]

Viajamos a Ceuta y formamos a profesionales del Sistema Nacional de Salud

Esther y Juanma, enfermera y trabajador social de nuestra Asociación, viajaron hasta Ceuta donde, con la colaboración del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), impartieron una formación sobre Piel de Mariposa a profesionales de diferentes centros. Desde la Asociación valoramos enormemente la formación del personal del Sistema Nacional de Salud que influye muy positivamente en […]

El actor Antonio Velázquez y la campeona mundial de Muay Thai, Yohanna Alonso, embajadores de la Piel de Mariposa a 1200 metros

Uno de los referentes del cine español, el actor Antonio Velázquez, y la actual campeona mundial de Muay Thai, Yohanna Alonso, han ascendido los 1200 metros de la montaña de La Concha, en Marbella, donde se encuentra el Banco Solidario Piel de Mariposa. Este gesto solidario, al que se han unido decenas de personas, tiene como objetivo visibilizar la enfermedad rara de […]

Una nueva terapia consigue corregir el 80% de las células afectadas

En España, el 50% de las personas con Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa (EB), de tipo distrófica recesiva, comparten la misma alteración genética en una zona muy concreta del gen del colágeno. Esta mutación genética tiene como consecuencia que la proteína del colágeno 7 se produzca de forma incorrecta, causando que la unión entre […]

Apoyando a personas con Piel de Mariposa en Vietnam y Cuba

Nuestra Asociación en España fue fundadora de la actual red internacional de DEBRA. En los países donde aún no existe un DEBRA, como ocurre en Cuba o Vietnam, contamos con un grupo de apoyo llamado “DEBRA Sin Fronteras”, con el que vamos más allá de nuestros límites geográficos para apoyar a las familias. Visita a Vietnam La coordinadora del apoyo familiar en […]