Esther y Juanma, enfermera y trabajador social de nuestra Asociación, viajaron hasta Ceuta donde, con la colaboración del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), impartieron una formación sobre Piel de Mariposa a profesionales de diferentes centros. Desde la Asociación valoramos enormemente la formación del personal del Sistema Nacional de Salud que influye muy positivamente en la calidad de los cuidados proporcionados a las familias. En el año 2018 formamos a 250 profesionales en toda España. Cuántos más profesionales formados, menos se necesitará la existencia de ONGs como la nuestra.

Con estas jornadas se ha logrado concienciar sobre la importancia que tiene una buena atención por parte de profesionales en los diferentes centros de salud de la provincia. Esther comenta el “importante desconocimiento” que existe en torno a la enfermedad y la necesidad de que existan especialistas que sepan cómo actuar cuando atienden a una persona con Piel de Mariposa.

La Piel de Mariposa puede dar lugar a complicaciones como dificultades para tragar, fusión de los dedos de las manos y pies, anemia, etc. A través de este tipo de formaciones damos a conocer las mejores herramientas que existen a día de hoy para su tratamiento.

Las falsas creencias sobre la enfermedad también salieron a relucir en este curso en el que explicamos las graves consecuencias sanitarias y mentales que supone el rechazo de quienes la padecen. Los profesionales comprendieron la necesidad de hacer la vida lo más natural posible a las personas afectadas, haciendo hincapié en que no se trata de una enfermedad contagiosa.

Nuestro trabajador social, Juan Manuel, quiso destacar las diferentes ayudas que existen y con las que las familias afectadas pueden acceder a recursos sociales “gracias a informes médicos, así como agilizar los trámites para conseguir una buena valoración de la discapacidad, dependencia y conseguir los materiales para tratar esta enfermedad (…) Además de los factores sanitarios, hay que tener en cuenta que existen otros factores psicosociales que afectan en el día a día las familias”, concluyó.

Por todo ello, nuestra principal finalidad es dar apoyo y acompañar a las familias desde el nacimiento de sus bebés con Piel de Mariposa, caminando unidos durante las distintas etapas de la vida.