apoyo a las familias
Mejora del día a día de las familias
Proyectos
Desde los equipos de enfermería, psicología, trabajo social e investigación, acompañamos y formamos a familias y profesionales a través de distintos proyectos de atención directa y telemática.
Apoyo sanitario
Apoyo psicológico
Apoyo social
Defensa de los derechos
El desconocimiento que aún existe sobre la enfermedad por parte de los diferentes estamentos de la sociedad, nos lleva como entidad a incidir sobre los derechos de las familias con Piel de Mariposa aún no reconocidos por la Administración Pública.
Con el objetivo de que algún día sus derechos fundamentales estén recogidos por el Sistema, ofrecemos asesoramiento jurídico a las familias y al equipo sociosanitario, nos reunimos con los distintos órganos de gobierno de las Comunidades Autónomas, y redactamos informes que nos allanen el camino para construir un futuro más justo.
¡Te ayudamos!
Nuestro equipo de enfermería, psicología, trabajo social, e investigación, está al lado de todas las familias siempre que lo necesitan. Si tú eres una familia con EB y necesitas ayuda... ¡Contáctanos!
¡CONTÁCTANOS!
DEBRA
Enfermería
Psicología
Trabajo social
Investigación
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