apoyo a las familias

Mejora del día a dia de las familias

Proyectos

Desde el equipo de enfermería, psicología y trabajo social, acompañamos y formamos a familias y profesionales a través de distintos proyectos de atención directa y telemática.

Planificación familiar y embarazo

Ofrecemos asesoramiento genético, y ayudamos a las mujeres con Piel de Mariposa durante el embarazo.

Nacer con Piel de Mariposa

Damos apoyo sanitario, psicológico y social que necesitan las familias en esta nueva y complicada andadura, y aportamos información a los profesionales.

Escolarización

Garantizamos el apoyo que necesitan en el colegio e impulsamos su inclusión.

Contigo en el hospital

Acompañamos a las familias en hospitales públicos, y formamos al equipo profesional del centro en materia de EB.

Enfermería a domicilio

Apoyamos a las familias para que puedan acceder a este servicio tan necesario para las curas diarias.

Material de cura

Favorecemos que todas las personas con Piel de Mariposa tengan un acceso gratuito al tratamiento, en condiciones de igualdad y calidad. 

Estar Bien

Resolvemos cualquier duda que tengan tanto familias como profesionales, a través de un teléfono de consulta, disponible las 24 horas del día.

DEBRA en casa

Asesoramos a las familias en el domicilio familiar.

Encuentro Nacional

Compartimos experiencias con las familias y nos formamos en materia de EB.

EBWB

Asesoramos a las familias con Piel de Mariposa fuera de nuestras fronteras.

Acompañar en los cuidados paliativos y duelo

Tendemos la mano a las personas con Piel de Mariposa en la última etapa de su vida, y acompañamos a sus familias.

Defensa de los derechos

El desconocimiento que aún existe sobre la enfermedad por parte de los diferentes estamentos de la sociedad, nos lleva como entidad a incidir sobre los derechos de las familias con Piel de Mariposa aún no reconocidos por la Administración Pública.

Con el objetivo de que algún día sus derechos fundamentales estén recogidos por el Sistema, ofrecemos asesoramiento jurídico a las familias y al equipo sociosanitario, nos reunimos con los distintos órganos de gobierno de las Comunidades Autónomas, y redactamos informes que nos allanen el camino para construir un futuro más justo.

¡Te ayudamos!

Nuestro equipo de enfermería, psicología, trabajo social, e investigación, está al lado de todas las familias siempre que lo necesitan. Si tú eres una familia con EB y necesitas ayuda... ¡Contáctanos!

¡CONTÁCTANOS!

DEBRA

Enfermería

Psicología

Trabajo social

Investigación

¡Asóciate!

Si aún no perteneces a DEBRA, puedes hacerte socio/a y disfrutar de diferentes ventajas:

Recibirás atención sanitaria, psicológica y social de nuestro equipo de profesionales.

Estarás al día sobre las novedades en investigación y avances clínicos.

Recibirás información sobre las últimas novedades de la ONG.