Desde DEBRA, estamos al lado de las familias en momentos clave de sus vidas, como es el nacimiento de un bebé, el inicio de la etapa escolar, un ingreso hospitalario, o el proceso de final de vida. Pero también vamos de la mano del equipo profesional que les acompaña en estos momentos, para que conozcan el manejo de la enfermedad, y para dotarles de las herramientas necesarias que les permitirá ofrecerles la mejor atención.
Les mostramos, por ejemplo, cómo hacer una cura, los materiales que deben emplear, les asesoramos en materia psicológica, y les mostramos todas las adaptaciones que deben realizar en el aula, para que el alumnado con EB esté en un entorno lo más seguro posible.
Desde DEBRA, consideramos que la formación es clave para ampliar el conocimiento sobre la enfermedad. Para conseguirlo, formamos al equipo profesional de centros sanitarios y educativos, nos reunimos con los agentes sociales del entorno de la familia; e impulsamos cursos y jornadas para compartir experiencias y ampliar el conocimiento sobre la EB.
Nuestro equipo de enfermería, psicología, trabajo social, e investigación, está al lado de todas las familias siempre que lo necesitan. Si tú eres una familia con EB y necesitas ayuda... ¡Contáctanos!
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