sensibilización
Piel de Mariposa
La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente y poco conocida.
Por eso, la labor de sensibilización constituye un pilar fundamental de nuestra ONG, con el que tratamos de mostrar al mundo la realidad con la que tienen que convivir las familias que padecen la enfermedad. A través de distintas campañas de sensibilización, conseguimos crear un impacto positivo tanto en redes sociales como en medios de comunicación, y conseguimos sumar nuevos aliados a nuestra causa.
Campañas
El 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa.
Un día para visibilizar la enfermedad, y para reclamar los apoyos y los derechos que tanto necesitan las familias.
A través de campañas fotográficas y audiovisuales, mostramos al mundo su día a día y todas las barreras que deben superar.
2023
'30 años cuidando'
’30 años cuidando’ es una iniciativa protagonizada por 8 familias y varios profesionales socio-sanitarios de la Asociación, que transmiten, a través de una serie de vídeos y fotografías, lo que ha supuesto el apoyo de DEBRA a lo largo de toda su vida. Con esta campaña, que aporta luz y esperanza, solicitamos la colaboración ciudadana e institucional para recaudar los fondos necesarios para contratar una enfermera (25.500€). ¡Y superamos el reto!
2022
Toda una vida
Desde DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de nuestro Día Internacional, reclamamos “la implicación de personas, instituciones y empresas para garantizar el apoyo que tanto necesitan las familias”, y lanzamos la campaña ‘Toda una vida’: una iniciativa con la que tratamos de poner de relieve el aspecto crónico e incurable de una enfermedad rara que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel.
2021
Ponte en su piel
Lanzamos la campaña ‘Ponte en su Piel’, para visibilizar todas las barreras que tiene que superar en su día a día Adrià: un superhéroe de 5 años de Cardedeu (Barcelona), noble, alegre y divertido, que tiene Piel de Mariposa.
2020
La realidad de su piel
La campaña ‘La Realidad de Su Piel’, tuvo por objetivo visibilizar cómo duele el día a día de las familias con Piel de Mariposa. Una realidad que se dio a conocer a través de un vídeo, en el que se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña, que se prolonga hasta 3 horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de toda su vida.
2019
El caso de los Intocables
“El caso de los Intocables” es un corto, protagonizado por varias familias con Piel de Mariposa, y por una decena de actores famosos, que nace para mejorar el apoyo a las personas que padecen la enfermedad. A diario, se enfrentan a un villano invisible: el dolor. El dolor físico causado por las heridas y el de las miradas causadas por el desconocimiento.
2018
Yo vendo mi cuerpo
13 actores famosos participaron en la campaña #YoVendoMiCuerpo, para mostrar al mundo entero la Piel de Mariposa, para concienciar sobre las necesidades de las familias, y para contribuir a que el día a día de la enfermedad duela un poco menos.