La Piel de Mariposa es una enfermedad RARA GENÉTICA INCURABLE DOLOROSA

Imagina tener miedo de hacer daño a tu bebé con un simple abrazo.

Imagina que su piel fuera tan frágil como las alas de una mariposa, y que acciones tan cotidianas como comer o caminar le causaran heridas. Imagina que en el hospital no conocieran la enfermedad de tu bebé, y que ese desconocimiento le acompañara el resto de su vida.

Las familias con Piel de Mariposa no tienen que imaginar ninguno de estos supuestos. Para ellas, es una realidad con la que tienen que convivir día a día.

Imagina tener miedo de hacer daño a tu bebé con un simple abrazo.

Imagina que su piel fuera tan frágil como las alas de una mariposa, y que acciones tan cotidianas como comer o caminar le causaran heridas. Imagina que en el hospital no conocieran la enfermedad de tu bebé, y que ese desconocimiento le acompañara el resto de su vida: en el cole, en el centro de salud, en el parque, en el cine…

Las familias con Piel de Mariposa no tienen que imaginar ninguno de estos supuestos. Para ellas, es una realidad con la que tienen que convivir día a día.

Trabajamos para que la Piel de Mariposa duela un poco menos.

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Informamos y visibilizamos las necesidades de nuestras familias a través de publicaciones, medios de comunicación y acciones solidarias, con un claro objetivo: promover el conocimiento y la inclusión.

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a las familias

Nuestro equipo de enfermería, psicología, y trabajo social, ayuda a más de 300 familias desde el nacimiento hasta el final de vida, e imparte formación a profesionales sanitarios, y educativos.

Apoyamos
la investigación

Coordinamos y cofinanciamos proyectos de investigación, acercamos la ciencia a las familias, y avanzamos en red con ‘DEBRA International’.

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