investigación

Apostamos por la investigación

La inversión en investigación por parte de la Administración Pública, sigue siendo una asignatura pendiente a nivel nacional.

En España, se destina el 1’2% del PIB, y estamos lejos del 2 ó el 3% que tienen presupuestados otros países europeos.

Una cantidad que sigue siendo insuficiente, teniendo en cuenta que existen más de 7.000 enfermedades raras, entre ellas, la Piel de Mariposa. Por eso, desde DEBRA, siempre hemos considerado la investigación como una parte muy importante a trabajar.

Apostamos por la investigación

En DEBRA Piel de Mariposa, apostamos por ella a través de tres vertientes:

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Acercamiento de la investigación a las familias con Piel de Mariposa

Núria Tarrats, investigadora de DEBRA, traslada a nuestras familias las últimas novedades acerca de todos los avances en investigación y ensayos clínicos relacionados con la Piel de Mariposa.

¿Quieres impulsar la investigación?

Investigación Colaborativa

Formamos parte
de DEBRA
Internacional

Compartimos formación e información del estado de las investigaciones internacionales en el mismo momento que se producen. 

Unimos sinergias con otras
organizaciones especializadas
en enfermedades raras:

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), EURORDIS (organización europea de enfermedades raras), o la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes). Con todas ellas, compartimos experiencias, formación y conocimientos.
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Formamos parte
de Rare
Commons

Un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, con el que colaboramos. Se centra en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a menores, entre ellas, la Piel de Mariposa. A través de esta plataforma digital, se busca mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, gracias a la participación tanto del personal sanitario, como de las familias, que comparten información, avances científicos y experiencias de personas afectadas.

Para todo aquel que quiera participar o ampliar información, puede hacerlo a través de este enlace: rarecommons.org

Asistimos a
seminarios
y congresos

Para formarnos de forma continua en materia de investigación.

Cofinanciación de proyectos de investigación

Como la capacidad económica de DEBRA Piel de Mariposa en España es limitada, y necesitamos gran parte de los fondos de la ONG para la mejora de la calidad de vida de las familias, contribuimos como cofinanciadores de algunos proyectos junto con otras asociaciones y entidades.

Cada año, la cantidad de fondos que se dedica a la investigación varía dependiendo de la recaudación obtenida. En la Asamblea General Ordinaria se aprueba el presupuesto anual destinado a cubrir los gastos que conllevan los proyectos de la Asociación. Además de dicha previsión de gasto, se procura contar con un fondo que nos permita funcionar durante diez meses más. Esto nos garantiza poder seguir dando apoyo a las familias ante posibles e inesperadas pérdidas de ingresos. Si a 31 de diciembre DEBRA cuenta con fondos superiores a los diez meses que garantizan nuestro funcionamiento, esta cantidad se invertirá en investigación.

Contrato de Núria Tarrats, bióloga con extensa experiencia en investigación científica.

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Contrato de Núria Tarrats, bióloga con extensa experiencia en investigación científica.

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481,74€
Investigación traslacional en Epidermólisis bullosa

544,78€
Traducción de Guías de Mejores Prácticas Clínicas

979,80€
Contratación para el equipo DEBRA de una bióloga, con extensa experiencia en investigación científica.

464,93€
Formaciones sobre investigación a nuestros profesionales especializados y reuniones de investigación.

Fase de estudio de investigación con pacientes con EB en el Hospital Universitario La Paz del ‘Estudio de seguridad y eficacia preliminar de la infusión de células madre mesenquimales haploidénticas derivadas de médula ósea para el tratamiento de la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva’.

Contratación de la genetista molecular en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIEMAT-CIBERER), María José Escamez, por segundo año consecutivo.

80.000€
25% del coste del ensayo clínico ‘Estudio de seguridad y eficacia preliminar de la infusión de células madres mesenquimales haploidénticas derivadas de la médula ósea para el tratamiento de la EB Distrófica Recesiva’.

32.857,59€
Contratación de una genetista molecular en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIEMAT-CIBERER) durante un año, con el objetivo de agilizar el diagnóstico de las personas con la enfermedad y sus familiares para diagnosticar de forma inequívoca la enfermedad.

544€
Gracias a una donación de Global Gift Foundation, hemos podido aportar la suma de 544€ para la investigación en enfermedades raras llevada a cabo por la Doctora Marcela del Río en la Universidad Carlos III de Madrid.