La Piel de Mariposa es una enfermedad RARA GENÉTICA INCURABLE DOLOROSA
Imagina tener miedo de hacer daño a tu bebé con un simple abrazo.
Imagina que su piel fuera tan frágil como las alas de una mariposa, y que acciones tan cotidianas como comer o caminar le causaran heridas. Imagina que en el hospital no conocieran la enfermedad de tu bebé, y que ese desconocimiento le acompañara el resto de su vida.
Las familias con Piel de Mariposa no tienen que imaginar ninguno de estos supuestos. Para ellas, es una realidad con la que tienen que convivir día a día.
Imagina tener miedo de hacer daño a tu bebé con un simple abrazo.
Imagina que su piel fuera tan frágil como las alas de una mariposa, y que acciones tan cotidianas como comer o caminar le causaran heridas. Imagina que en el hospital no conocieran la enfermedad de tu bebé, y que ese desconocimiento le acompañara el resto de su vida: en el cole, en el centro de salud, en el parque, en el cine…
Las familias con Piel de Mariposa no tienen que imaginar ninguno de estos supuestos. Para ellas, es una realidad con la que tienen que convivir día a día.
Trabajamos para que la Piel de Mariposa duela un poco menos.
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Testimonios
Estas son las palabras de algunas de las personas y entidades que nos cuidan e impulsan nuestro vuelo. ¡Gracias por tanto!
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Aún recuerdo como si fuera ayer cuando vinieron Álvaro y Esther (enfermeras de DEBRA) al hospital, cuando nació David. Me dieron mucha tranquilidad, me alegraron el día, a pesar de la dureza del momento. Con gran cercanía y empatía, resolvieron mis dudas, y me transmitieron mucha fuerza para poder afrontar esta nueva situación. Para mí, DEBRA es mi segunda familia.
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Cuando tuve que ingresar en el Hospital La Paz para realizarme una dilatación de esófago, estaba muy nerviosa. Sin embargo, ver a Elena (enfermera de DEBRA) a mi lado en todo momento, guiando al equipo sanitario y velando por que todo saliera lo mejor posible, me dio mucha seguridad. Personalmente, agradezco mucho todo lo que me ayudan cada vez que lo necesito.
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Desde la empresa Op de Beeck, llevamos colaborando más de 20 años con DEBRA Piel de Mariposa, a través de los Torneos de Golf Solidarios. Nos sentimos muy identificados con sus valores y con la gran labor que hacen. Por eso, invito a todo el mundo a colaborar con DEBRA, para que puedan continuar apoyando a las familias.
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Colaboro desde hace varios años con la Tienda Solidaria Piel de Mariposa de Barcelona, porque quería hacer algo que diera sentido a mi vida y que sirviera para ayudar a los demás. Para mí, tener la oportunidad de colaborar en la Tienda, es un regalo. Me ilusiona, me emociona... me hace sentir muy feliz.
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Conocí a DEBRA por Internet, y supe en seguida que era un equipo que realmente ayuda, que se moja, que está ahí día a día para dar soporte a unas familias que están sufriendo muchísimo. Yo poco puedo hacer por echar una mano, pero sí puedo ayudar a que DEBRA pueda seguir ayudando. Ayudar para que se siga investigando, con la esperanza de que algún día haya una cura.
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Conozco la ONG DEBRA Piel de Mariposa desde hace mucho tiempo. Pero, desde que soy padre, me he sensibilizado mucho más con la causa. Creo que ningún niño ni ninguna niña debería sufrir en el mundo. Pero, si así es, hay que hacer todo lo posible para dar a conocer su realidad y poner nuestro granito de arena, para mejorar su día a día. Por ello, yo colaboro con DEBRA.